[学子论文]从“冰桶挑战”看公益传播的模式创新
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摘要：“冰桶挑战”通过名人效应产生影响力，运用互联网的思维逻辑，以“O2O（Online To Offline）”模式进行公益慈善的运作，强调受众的体验与参与感，获得了巨大的成功；而成功的背后，是公众对“冰桶挑战”的“娱乐化”质疑。“冰桶挑战”的创新思路是对传统慈善模式的挑战，也是对传统公益传播理念的颠覆。要使这种新式传播的影响力转化为有长久效力的公益模式，则不仅仅需要公益传播上的转变，更需要对公益慈善活动的整个流程进行整合和创新。
关键词：公益传播 明星效应 互联网思维 公益“娱乐化”
2014年夏季，一项名为“ALS冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)”的活动在美国兴起。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇身的视频，之后可指定另外三人参与这项活动。被指定的参与者须在24小时内完成挑战，或捐款100美元。此活动旨在让更多人关注一种罕见疾病：“肌肉萎缩性侧索硬化症”（俗称“渐冻人”病），并为此疾病进行募捐。
8月，此项活动传入国内，立即引起了广泛的关注。各界知名人士纷纷参与其中，使冰桶挑战的话题愈发火热，一时间蔚然成风。截至日，国内募捐善款累计达到2284323元，共计11709位爱心人士参与了募捐活动。
一、公益“大不同”
与传统的慈善公益活动相比，“冰桶挑战”显得极为不同，甫一登场便气势如虹，吸引了大多数人的眼球。这与它所采用的传播形式有着直接关系。
首先是各界名人介入其中，将活动炒热，继而引发全民的参与热情。在国外，从科技界的比尔盖茨、史蒂芬鲍威尔、马克扎克伯格，到体育界的勒布朗詹姆斯、美国男篮梦之队，甚至于美国总统奥巴马本人，都参与到了这次的慈善募捐活动之中；在国内，情况也极为相似：小米公司董事长雷军首先接受了冰桶挑战，随后他点名刘德华，这场公益接力便在国内各界名人间风靡开来。刘德华、周杰伦、章子怡、潘石屹、姚明等近200位各界明星纷纷进行了冰桶挑战。明星们的表现不仅吸引了公众的围观，更起到了一种示范作用，使得“冰桶挑战”在普通民众间也开始流行起来，最终形成全民参与的热潮。
其次，传统的慈善活动往往与“慈悲”联系在一起。打的也多是苦情催泪牌，总觉得脸上不悲就显示不出自己的同情心。而“冰桶挑战”则带有明显的娱乐色彩。用冰水浇淋身体，再指定其他人也参与其中。这种近乎游戏的传播方式不但降低了慈善传播的门槛，更迎合了互联网时代的娱乐精神，使其获得了病毒式的推广。
这种“病毒式传播”的利好是显而易见的。在美国，从七月底到八月中，ALS协会和全美分会已经收到近400万美元的善款，相较于2013年的112万美元，增长了将近四倍；而在国内，“冰桶挑战”至少使我们对“渐冻人”病有了概念上的认知（我国约有20万渐冻人群体，而在此之前，国内对这一群体的关注极少，针对这一群体的慈善活动更是鲜为人知），国内的募捐善款也达到了百万元。这对于一场民间自发组织的慈善活动而言，无疑是相当成功的。
二、互联网思维下的公益传播
在“冰桶挑战”之前，社会上并不乏通过互联网平台进行慈善募捐的案例。然而，大多数活动都没有摆脱传统公益慈善的逻辑桎梏。与之相比，“冰桶挑战”表现出的，是传播理念上的一次转变。
有一个细节值得玩味：“冰桶挑战”传入中国的第一个参与者，是小米公司的董事长雷军。雷军对“冰桶挑战”的关注，显然反映出他作为移动互联网时代领军人物的敏感。小米公司作为移动互联网时代的后起之秀，其成功的关键之一，就在于运用互联网思维进行资本的运营。小米手机与“冰桶挑战”在运作思路上有着惊人的相似之处：注重（用户）体验、注重（用户）参与感以及“O2O”的运作模式。
首先是注重体验。“冰桶挑战”以游戏般的规则进行活动，一改以往公益活动的严肃，以微视频的形式，将“真人秀”的概念引入慈善活动中，从而使得公益事业娱乐化，降低人们的参与门槛。这近乎是一种“用户体验”的变形。
其次是参与感。“冰桶挑战”的参与者在完成挑战后可指定另外3人参与活动的点名机制，在普通民众中形成一种“圈内传播”的效应。在促使更多的人参与到这项活动，使活动具有了可持续传播性的同时，更给予了参与者极大的自主权。这种参与感，比起单纯的给慈善单位捐款，显然更能够激发群众的热情。
最后，是O2O模式由商业领域转向公益慈善领域的运用。O2O即Online To Offline，是指将线下的商务机会与互联网结合，让互联网成为线下交易的前台。这本身是一个电子商业领域的新兴概念，但“冰桶挑战”却将其完美“复制”到了公益慈善活动中：在互联网线上进行“冰桶挑战”的推广，通过微博、微信等新兴互联网平台传播，在线下完成“冰桶挑战”的游戏活动。这种模式，在当下的互联网环境中，无疑极具感染力。
由此我们不难看出，”冰桶挑战“的成功，绝不仅仅是一场娱乐式的“公益狂欢”，其背后的逻辑，是遵循互联网思维，以“体验”和“参与感”为媒，对公益慈善传播模式进行了一次革新。
三、“冰桶困局”
就在“冰桶挑战”如火如荼地进行时，人们对它的指责也开始涌现。
最大的争议就在于该活动表现出的娱乐色彩。不少网友表示“冰桶挑战”在中国的流行带有炒作意味，失去了募捐活动的本来意义。许多媒体也纷纷撰文对“冰桶挑战”进行了批判。8月22日，中国“首善”陈光标全身浸入冰水的高调举动引发网友热议，而就在当日，民政局呼吁“冰桶挑战”应避免娱乐化倾向。
此外，甚至有媒体批评活动大量用水，是在旱区人民饱受缺水痛苦的时候浪费水资源。“冰桶挑战”的创新形式对传统慈善活动的挑战，似乎触碰了部分人的“雷区”。
“过度娱乐化”、“浪费水资源”……这些指责反映出公众对公益慈善的认识不足。“浪费水资源”的指责显然没有说服力。“冰桶挑战”没有强迫性，这种批评好似“游泳费水”一般，徒增笑料。问题的关键，在于“冰桶挑战”的“过度娱乐化”。
四、“冰桶挑战”的“破冰”路
在人们的一般认知中，公益慈善应该是一个严肃的话题。我们所见的公益活动，多强调募捐对象的不堪境遇以博取公众的同情，从而让爱心人士解囊相助。慈善似乎就应当是与苦难挂钩的。从此态度出发，则“冰桶挑战”必然让不少人难于接受：当你在炎炎夏日与朋友们一同玩冰水时，内心可有对“渐冻人”痛苦的体会？
也许就是没有对痛苦的体会，也没有对“渐冻人”的同情。然而，慈善的目的，本就不是让不幸者展现不幸，也不是用苦难博取同情；而是让需要帮助的人得到帮助。“冰桶挑战”不仅超预期地募集了大量善款，更让世人对“渐冻人”这一罕见病有了极大的关注热情。以“娱乐化”之名对其进行指责，显得过于苛刻。
只要活动合规合法，那么，达到了救助目的的慈善，就是有意义、有价值的慈善。纠结于慈善的表现形式，完全是本末倒置的做法。“冰桶挑战”的出现，是对以往大打同情牌的传统公益活动的一次突破，而这条破冰之路，在传统公益活动思路尚未转变的当下，无疑会充满坎坷。
五、“冰桶挑战”退热后的思考
“冰桶挑战”活动在夏季火红了近两个月后，也慢慢退热，逐渐淡出了公众的视野。一项借助互联网起势的、带有娱乐性质的活动，被互联网的信息浪潮所吞没，最终与公众渐行渐远，似乎是不可避免的。作为一项公益募捐活动，“冰桶挑战”已然很好地完成了它的使命：将“渐冻人”病带入公众的视线，并募集了数量可观的善款。但是，传播仅仅是公益慈善活动中的一环，没有长期的制度性的构建，这场活动就只能是昙花一现。想将互联网的娱乐性传播转化为具有持久效力的模式化经营，那就不仅仅只是在传播思路上有所转变，更需要的是将互联网思维引入到公益慈善的整个流程闭环之中，进行资源的整合、规范与创新。
“冰桶挑战”代表着一种新式的公益传播理念，是对传统慈善模式的一次颠覆，甚至在很大程度上冲击着人们固有已久的一些价值观念。这种新旧观念的碰撞与冲突，在互联网时代显得尤为典型。“冰桶挑战”本身固然已退出舞台，但它所展现的对公益模式的尝试却有着极高的借鉴和学习价值。未来的公益慈善活动，必然不能再拘泥于传统的途径和思路上。互联网时代，公益慈善也一样要与时俱进。我们期待这场“冰桶挑战”为公益慈善带来的转变。（作者系南昌大学新闻与传播学院本科生）
参考文献：
国语. 浪费水资源的“冰桶挑战”【J】. 绿色中国，2014，（17）.
康美权、李丹. 请不要忘记“冰桶挑战”的初衷【J】. 声屏世界，2014，（9）.
林枫. “冰桶挑战”倒出来的营销原理【J】. 中外玩具制造，2014，（9）.
石国亮. “冰桶挑战”挑战了谁？【J】. 中国社会组织，2014，（18）.
唐彬. 冰桶挑战登入中国，是机遇也是挑战【N】. 东莞日报，，（A02）.
武亚林 张梦娜. “冰桶挑战”之微博风暴思考【EB/OL】. 刺猬公社微博，/p/，.
向敬之. “冰桶挑战”与明星恶俗【J】. 新民周刊，2014，（34）.
(责编：谢琳（实习生）、宋心蕊)
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by .cn all rights reserved
人 民 网 版 权 所 有 ，未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
Copyright &
by .cn. all rights reserved&&& 近日，世界上最著名的运动神经元病患者——英国科学家史蒂芬·霍金也接受了冰桶挑战，并由他的子女代他接受冰水浇头，他也成为接受“冰桶挑战”的最新一位名人。“冰桶挑战”这样一项有些简单粗暴的挑战，却吸引了那么多名人参与，不得不说是互联网传播的神话。通过名人晒出的视频和图片，我们看到了名人的“另一面”，粉丝的好奇心被满足，原本严肃的慈善也因“明星们”淋水后的糗样而变得更为欢乐。虽然名人出了丑，但对名人形象而言，却是不减反增。这就是心理学上的“小丑效应”，男神女神们出点囧态，只会拉近与大众间的距离。
&&& IT大佬、体育明星、影视大腕乃至国际政要，都积极接受了挑战。从名人疯狂的挑战中，我们也能看到他们“作秀”水平的高下。比如，微软创始人比尔·盖茨就展现了他的严谨和创新。盖茨在Facebook上得知扎克伯格向他发出挑战后，决定接受挑战。但他又觉得直接用桶往身上浇水过于简单，于是他精心制造了一个巧妙的装置，用它来往自己头上倒冰水。视频中盖茨认真地画了设计图，并按图纸做了模型。他按照模型把该装置制造了出来。最后，盖茨漂亮地完成了冰桶挑战。简单的冰桶挑战却完成得如此复杂，可是你却并不反感，为啥？因为盖茨没有大喊大叫，也没有请来众多围观者，只是以“机智”的方式完成了挑战。&
&&& 而更幽默的可能是亚马逊CEO杰夫·贝索斯，他在挑战中发表了一通很有趣的演讲。贝索斯首先说，这是一个伟大的事情。冰桶挑战已经为肌萎缩侧索硬化症(ALS)研究筹集了数百万美元，想出这个主意的人是个天才。他透露刚开始纠结于该向谁发出挑战。他想到了爱德华o斯诺登、罗马教皇、金正恩等人，但最终，他决定向《星际迷航》中的几个英雄发出挑战。外国人的幽默感，就是能默默地逗笑你。
&&& 相比之下，费时费力费钱，往头上浇了30桶冰水，在冰水里泡了近三十分钟来夺人眼球的标哥，就有点秀过头了。当然，标哥做慈善一向高调，而且，高调也是“自我推销”的方式。甚至有评论者认为标哥胸口碎冰块的做法体现了中国特色，只是，这高调的代价未免大了点。&&& 总的来说，跟国外参加冰桶挑战的名人相比，国内的名人似乎更拘泥于桶是否大、冰块是否多、围观者是否多等细节，甚至完全把冰桶挑战当成了一项娱乐或企业营销活动，就难免招来“声讨之声”了。
&&& 冰桶挑战本身就是一场“秀”，但“秀”的水准如何提高，怎样才能更好地吸引眼球，让围观者点赞，恐怕很多名人还得继续做功课。而对我们普通人而言，推销自己、展示自己，同样很重要，不管是参加演讲、面试，或是去相亲等，都是一个“秀”出自我的过程。所以，跟大佬们学两下子吧，总能派上用场的。
&&& 慈善也需要创新
&&& 冰桶挑战的“作秀”形式，让不少人很反感，认为慈善不该娱乐化，还有人认为冰桶挑战浪费了大量水资源，不值得提倡。但客观说来，冰桶挑战作为一项慈善活动还是成功的，既筹到了数额可观的捐款，也让越来越多的人开始了解和关注渐冻人和其他罕见疾病。
&&& 参加挑战的很多大佬都是既自浇冰水，也慷慨解囊。随着名人的不断加入，善款也在增长。截至8月29日，冰桶挑战活动募集善款总额累计超过1亿美元。而在中国，截至8月30日24点，“冰桶挑战专项基金”捐款总额达814万6258.19元。其中新浪微公益筹款金额人民币7,284,981.00元，直接向北京瓷娃娃罕见病关爱中心账户捐赠人民币288,330.80元，直接向中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金捐赠人民币1,000.00元，支付宝钱包爱心捐赠通道获捐人民币423,458.83元，百度钱包爱心捐赠通道获捐人民币148,487.56元。数额同样可观，而且过程简单，速度快。
&&& 所以有评论认为我们应该反思以往的慈善模式，走出慈善创新之路。有文章称，传统中国慈善方式，一般都是通过悲情描绘，激起人们的同情心，进而获得募捐。貌似悲情描述与募捐额是成正比的。然而，慈善并不一定要悲情，最起码它不应该是唯一的方式。确实，冰桶挑战借助互联网传播开来，只要一桶冰水、一台电脑或其他能上网的工具、一个视频拍摄工具（比如手机）就能完成，成本很低，却借着名人效应和网络的快速扩散，达到了前所未有的传播效果。这绝对比举办慈善晚宴等活动省事得多。而且冰桶挑战能让人在快乐中去做慈善，更能让慈善贴近每个人的生活。公众人物的影响力较大，其一举一动更易让人们察觉，他们参与冰桶挑战也让更多人了解“渐冻人”群体，意识到做“慈善”没那么沉重复杂。
&&& 正是冰桶挑战模式简单易学，有人就举一反三，拿来就用了：一位就职于大米研究网站的印度女记者发起了适合印度国情的“米桶挑战”，参与者只要将一桶米送给那些饥肠辘辘的穷人，拍下现场照片并上传到社交网络即可，当然，参与者也可以向其他人发起邀请一同参与。这位女记者表示，大米是印度人的主食，而印度现在还有很多人不能吃饱肚子。所以，“米桶挑战”对经历着饥饿的人而言，就是最好的慈善。此外，网上还流传着一位泰国大叔发起“粪桶挑战”的壮举，他这么做是为了呼吁大家关注便秘患者。不过如此重口味，大叔你真觉得有人会接受挑战吗？
（挑战要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，同时点名要求其他人也来挑战。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就为“渐冻人症”(ALS)群体捐出100美元。。）
&&& 善款使用需透明
&&& 筹集到捐款并不是慈善的终点，最终还要把善款用到实处，真正帮到渐冻人。这次国内冰桶挑战的很大一部分善款捐给了瓷娃娃罕见病关爱中心，而没有直接捐给渐冻人组织，所以，网上对善款去向的质疑也很多。有网友认为“瓷娃娃”搭了“渐冻人”的便车。
&&& 对此，瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人、主任王奕鸥解释称，不是说瓷娃娃在中国发起了冰桶挑战，而是在冰桶挑战传递到中国后，瓷娃娃作为公益组织也参与了这一活动。在活动中瓷娃娃也一直在跟很多ALS的组织沟通，也希望大家的关注不止是给瓷娃娃本身，而是把关注给予各类罕见病的机构。
&&& 而对于善款的使用，中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金和瓷娃娃罕见病关爱中心表示说，将根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金的使用方向。明确表示支持ALS的善款，截至8月30号24点是，这一部分的捐款将全部用于渐冻人群体的相关公益服务的支持；明确表示支持各类罕见病群体的，这一部分捐款金额一共是，将全部用于其他罕见病群体的相关公益服务支持。同时，“冰桶挑战”专项基金监督委员名单也对外公布，他们将从各自所在专业的角度来对善款使用的合法合规进行监督。&&&&
即使如此，还是有网友会质疑对善款的使用是否会出现“说一套，做一套”的情况。这也暴露出大家对慈善的不信任，而要真正取信于民，关键还在于信息公开透明。在这一点上，也可以借鉴国外的经验：美国：任何公民都可以查账&&& 在美国做慈善有着相当严格的程序，约束慈善机构及其成员的标准和规则相对完善，尤其是一些资助项目申请、拨付款项和运营费用的预算等，管理都非常严格。美国还设有慈善评级机构，一旦信誉受到质疑，将直接影响到慈善组织以后的正常运作。美国绝大多数州都规定，慈善机构必须向州首席检察官提交年度报告，首席检察官还可以代表公众对触犯公共利益的慈善机构提起公诉。而且任何美国公民都可以去慈善机构查阅账目。 英国：信息披露不亚于上市公司&&& 英国是欧洲慈善业最为发达的国家。1992年新《慈善法》明确规定，公众中的任何成员只要交付一定合理的费用，就有权获得慈善组织的年度账目和财务报告。对于那些公益性非营利组织来说，公众对其信息披露的要求不亚于上市公司。与那些老牌慈善组织相对完善的筹资渠道和资金管理体制相比，新成立的小型慈善民间团体自2007年起也被纳入监管范围。德国：向慈善组织颁发“捐助徽章”&&& 德国为了规范慈善机构的运作，设有社会福利问题中央研究所（DZI）和天主教联盟两家独立机构，负责监督善款的使用情况。其中社会福利问题中央研究所创立于1893年。它们的监督也不具有法律强制性，而是建立在自身“公信力”的基础上——它们向通过其审查的社会福利组织和慈善组织颁发“捐助徽章”，由此认证这些组织具备募捐资质。由于公众认可这两家机构的权威性，所以获得其“捐助徽章”的组织比未获认证的组织更受公众信赖，自然也更容易得到捐款。
&&& “冰桶挑战”留给我们一个很好的慈善样本，而如何借着这样的样本把中国慈善事业发展壮大，依然任重道远。&&&& 英国科学家史蒂芬·霍金是世界上最著名的运动神经元病患者(MNDA)。霍金21岁时被确诊患上运动神经元病，他的病是“渐冻人症”中很罕见的一种亚型，当时医生预言他至多能再活两年。但霍金却活了下来，并以他对宇宙起源等理论的贡献享誉世界。&&& 身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……“渐冻人症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，是运动神经元疾病中最重的一种，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病共同被列为世界五大疑难杂症。患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死，逐渐导致患者行动受限，致残、致死率非常高。
&&& 早在2005年，中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”，旨在帮助患者有尊严、有质量地生存。这是中国最早的“渐冻人”关爱专业机构。该项目虽经十年努力，但由于财力所限，目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人，为其中2900余名困难患者提供了援助服务。值得注意的是，这与中国近20万“渐冻人”的患者规模相距甚远。
&&& 更值得注意的是，目前，ALS疾病诊断和治疗的进展仍不尽如人意，301医院神经内科黄旭升教授对此忧心忡忡：“目前还不清楚ALS真正的致病因素，5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如重金属中毒、铅中毒等；不过，有高达九成的病例都是原发性的，也就是不明原因。”
&&& “而且现在临床上没有根治手段，只能根据临床症状对症治疗，延缓患者痛苦。”黄旭升说。
&&& 目前，中国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络，与此同时，全民对于运动神经元病的认识也在不断提高。
&&& 中国医师协会会长张雁灵表示，下一步，将继续完善“渐冻人”救助服务体系的建设，积极呼吁国家给予更多的政策帮助，比如纳入医保或国家救助。
&&& “但目前我们最能做到的就是扩大宣传，让更多的人来了解这个病，让更多的力量来关心和帮助患者。就像我们公益项目的主形象一样，汇聚每一支火柴般的力量，融化‘渐冻的心’。”张雁灵说。[]
&&& 》》关于罕见病
&&& 除了关注渐冻人，像“瓷娃娃”等其他罕见疾病同样需要关注。
&&& 罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病。&
&&& 据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症（又称脆骨病，瓷娃娃）、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合症等，并且大多都没有有效的治疗方法。很多患者因病致残，长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。
&&& 结语：冰桶挑战确实为渐冻人群体募集到一笔数目不小的善款，也让越来越多的人开始关注渐冻人和其他罕见病患者。但冰桶挑战背后，渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保，减轻家庭负担，而这也是其他罕见病患者的期待。有专家呼吁，除了关注“渐冻人”等罕见疾病，要真正保障罕见病患者的权利，还需立法规定相应保障措施，建立特种医疗保障制度。民政部新闻办官方微博@民政微语也表示，为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众，民政部门正在试点重特大疾病医疗救助，将扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。我们也期待有更多实质性的措施能惠及渐冻人和其他罕见病患者。
——编辑：钱芳
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All Rights Reserved“渐冻人症”是运动神经元病的一种，破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。大多数的“渐冻人”最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。最有名的“渐冻人”是霍金，中国可能有20万名患者。
名人+恶搞+接力，风靡全球的“冰桶挑战”无疑具有吸睛的“必杀技”元素。其效果是明显的——据悉，今夏的冰桶挑战在短短两周内帮助ALS基金会募集了超过760万美元，远超去年同期的140万美元。但有观点认为，在浮躁的社会背景下，慈善很容易变成企业自我炒作的筹码。“冰桶挑战”，到底是慈善还是作秀？
肤浅的关注、过度娱乐的心态玩公益得到释放的只有大众扭曲公益的心理，“湿身”大佬们不过低价做了一次娱乐明星，而看客们也只是在玩闹。
这种慈善与游戏结合的形式，将改变中国人做慈善的呈现方式。以往做慈善，总显得比较庄重、严肃，不像冰桶挑战这样喜闻乐见。一些公司老总愿意参加这个游戏，应该乐见其成，胸襟不妨开阔一些，要求不要过高。播放：loading...
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&&&&“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”，期望能有更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者，用大家的爱心热心去融化“渐冻的心”。
&&&&“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)，多发于40岁以上的中青年人，且男性远多于女性，且近年来其发病率却有年轻化的倾向。是运动神经元疾病的一种，会逐渐丧失任何行动能力，其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症……
治疗:渐冻症无法治愈 可以治疗缓解
&&&&浙江杭州的浙江大学医学院附属第二医院里，浙大求是高等研究院教授郑筱祥通报了中国该领域的最新成果。她介绍，研究脑机接口的目的是希望通过脑机接口这一新技术，实现人脑对外部机械的有效控制，一定程度上解决临床上因中风、渐冻人、脑卒中后肢体瘫痪等其他肢体运动功能障碍患者，每年死亡病例达620万，其中约有170万患者出现卒中相关性严重并发症，导致残疾，而肢体瘫痪是主要残疾症状。通过该项研究可实施运动功能重建，从而改善病人生活质量……
&&&&肌萎缩侧索硬化症俗称渐冻症，患者运动神经会出现障碍，导致全身肌肉逐渐变得无力。日本研究人员发现一种蛋白质能够改善运动障碍等症状，有望在此基础上开发出治疗渐冻症的方法。渐冻症患者约有10%属于遗传性患病，由于不清楚详细的致病原因，医学界一直没有找到根治渐冻症的方法。日本京都府立医科大学研究人员通过减弱特定基因的功能，培育出患有渐冻症的果蝇。结果发现，如果增强患病果蝇体内“ter94”基因的功能，其运动能力和神经细胞的异常会得到……
风靡全球的“冰桶挑战赛”涌入中国后，从科技界、娱乐圈火速蔓延至普通民众，这两日福建媒体圈也展开“冰桶...[]
冰桶挑战:给勇气点赞但需量力而行
&&&&冰桶挑战是什么?若不知道你就OUT了!冰桶挑战从美国科技界大亨开始，近几日国内也开始悄然兴起这个活动。IT圈、娱乐圈、体育圈的各路明星纷纷被点名加入。然而，一桶冰水，从头部浇下去，可能会对一部分的身体健康产生威胁。例如，女性经期受寒冷刺激，会使盆腔内的血管过分收缩，可引起月经过少或闭经。一些寒性体质及下肢怕冷的人群、胃寒者、长期腹泻的人，小孩、体弱老人都不宜参加“冰桶挑战”……
&&&&专家指出，头部是人体最耐冷的部位，因此对于健康的年轻人来说，偶尔进行冰桶的“醒脑”并没有太大问题。但是，在高温情况下，人的脑血管原本是处于扩张状态的。冷水浇下来的时候，脑血管就会迅速收缩，容易导致头疼，而血压的波动会造成心脑血管的损伤，严重的还可能引起颅内出血、脑卒中、心肌梗塞等。此外，颈椎病患者要特别注意，可能只需很小的力量就会造成很严重的问题……
公益:关注渐冻症患者 温暖“冰冻”人生
&&&&冰桶挑战启动已近两周，发起罕见病关爱中心宣布，将557万余元明确捐助给渐冻症患者的善款通过公开招标与评审的方式资助“渐冻人”的相关公益项目。瓷娃娃中心宣布已成立了冰桶挑战专项基金监管委员会，进行医学、公益、媒体等方面的专业监督。监管委员会只负责监督本次通过冰桶挑战筹集的资金，将不会收取任何报酬，在法律方面，监管委员会将对资金支出和使用的合法性提供帮助;财务方面，委员会将对资金的来源、保管与使用等方面进行监督和管理……
&&&&据中国之声《新闻纵横》报道，“冰桶挑战赛”近一段时间引发了全社会对于ALS也就是渐冻人患者的关注，近日，知名爆料人周筱S质疑说，中国医师协会在2005年推出的“融化渐冻的心”社会公益项目，存在敛财嫌疑。中国医师协会目前对于质疑又是如何回应?周筱S说，关注到中国医师协会专门针对ALS患者的项目，是在近日被点名参加“冰桶挑战赛”之后。周筱S：因为冰桶挑战风行中国之后，我也被点名接受了“冰桶挑战”，那么所以我对“冰桶挑战”和渐冻人……
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关注:我们身边的其他罕见病
　　肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。}