虽然患了进行性肌营养不良症但是16岁的他选择坚强
虽然患了进行性肌营养不良症但是16岁的他选择坚强
虽然患了，像正常人一样走路都是奢望，但是——16岁的他选择坚强倾诉人：小军记录人：黄韵小军，16岁，花季少男，因为疾病缠身，他的人生之路比大多数同龄孩子走得艰难。生活给了他一次次重创：患上了进行性肌营养不良症(注：进行性肌营养不良症是一类由于缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现)、妈妈也因病离他而去……但是，小军选择了坚强。对于未来，他有过迷茫，有过挣扎，可依旧相信一切都会好的，他说：“以后，我还是想读大学！读完大学找份工作，好好孝敬爸爸。”A病魔悄然降临我得了和妈妈一样的病1999年，我出生在柯城区沟溪乡山头村，爸妈都是农民，爸爸比妈妈大20岁。妈妈从小患有进行性肌营养不良和肝病。我没生病前，家里虽然过得清苦，但还是挺幸福的。爸妈对我都很好，有好吃的总是留给我。妈妈因为身体的缘故，一直在家，就连家务也很少做。爸爸很体贴，白天在外干活，晚上回家还要做饭。我10岁那年，爸妈发现我比一般的小朋友都要矮小很多，而且走路有时也走不稳。于是，爸爸就带我去市人民医院检查，医生告诉我们，我得的是进行性肌营养不良，这种病80%源于遗传。这个消息对我们全家来说无疑是晴天霹雳。爸爸不相信我会得这个病，就带着我和家里所有积蓄到上海的医院检查。但是最终的检查结果，彻底让爸爸沉默了，没错，我得的就是跟妈妈一样的病。医生说，这病要治好，需要很长很长时间，还得花很多钱。在上海待了七八天，打针、针灸、热疗等治疗方法医生都给我用上了……后来，我才听爸爸说，那针很贵，一针就要7000元，3针就是21000元。当时我心里好难过，爸妈平时过得很辛苦，好不容易省下点钱，去了一趟上海就全没了。为了这事，我在夜里偷偷哭过好几次，内心对自己的未来充满了不安和恐惧……
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兄弟患上进行性肌营养不良症 母亲求医九年(图)
时间： 15:00 来源： 南宁新闻网―南宁晚报
作者：文艳玉
邓勇珍背着大儿子、拉着小儿子来到南宁晚报求助。　　来源：南宁新闻网　　南宁新闻网―南宁晚报讯 （记者文艳玉/文　刘增璇/图） 1月4日清晨，南宁街头寒风刺骨。康复路一家小旅社里走出一位矮个子的中年母亲，背上背着一个16岁的大男孩，手里还拉着一个11岁的小男孩。让路人侧目的是，她背上的孩子跟她差不多高，只是瘦得可怕，两条腿像木棍一样吊着。而小男孩走路一拐一拐地，走一段路就喊着要妈妈抱。母亲苦笑着把大儿子放在路边，转过身蹲下，吃力地把小儿子背起来。　　这位母亲名叫邓勇珍，家住广西平南县丹竹镇东山村，两个儿子杨光幸、杨光运相继患上进行性肌营养不良症。她怀惴着家里仅剩的200多元，带着两个儿子到南宁求助。出门前，邓勇珍交代到山里打石头的丈夫杨明桂：“啥也不想，无论怎么苦，筹到手术费治好孩子的病。”　　1 两儿子患重病无钱医治 母亲带着儿子来邕求助　　日，邓勇珍揣着家里仅剩的200多元钱，用背带背着16岁的大儿子杨光幸，抱着11岁的小儿子杨光运来到南宁寻求帮助。　　到了南宁才知道，事情远比预想的艰难。为了节省开支，邓勇珍带着两个儿子栖身在广西医科大学附属医院附近的一家小旅社。旅社里住的大多是医院病患的家属，房价比较便宜。原本三个床位要收30元，但旅社老板听了邓勇珍的遭遇后，优惠了10元。　　大儿子杨光幸长得比母亲还高，但由于患有进行性肌营养不良症，出行都得靠母亲抱着或背着。在南宁市嘉宾路乘坐公交车时，邓勇珍只能先用背带把大儿子背在背上，然后抱着小儿子上车。 小儿子杨光运比较幸运，经过第一个疗程的治疗，如今能站立、走少许路，原本弯曲的双腿也明显有好转，但不能走远，走一段路就要邓勇珍抱着。　　背一个，抱一个，走了半天的邓勇珍有些吃不消了，说话都有些喘气，但她仍给孩子们打气说：“等妈妈在南宁凑够医疗费，你们就可以去做手术了，再也不让妈妈背了。”　　只要能凑集第二个疗程的医疗费，杨光运或许就能像正常儿童一样健康成长。为了给儿子筹集第二期的医疗费，邓勇珍一到南宁，就背着两个孩子拿着求助书找到广西红十字会、青少年儿童救护基金会寻求帮助，但目前都还没有消息。　　2 母子靠200元艰难度日 热心人点滴相助暖人心　　在简陋的小旅社里，邓勇珍母子三人度过了2011年的新年。在人们还都沉浸在新年的喜庆氛围中时，邓勇珍却寝食难安，心急如焚。她只带了200多元来南宁，如今吃住了一个多星期，生活费有些吃紧了。　　中午11时许，邓勇珍搓着手走进津头菜市。经过一个猪肉摊前，邓勇珍看了看猪尾骨，想给两个儿子煲点猪骨汤喝，但摸一摸口袋里的10多元钱，她最终还是走开了。想到两个因患有进行性肌营养不良症的儿子，连像样的饭菜都吃不上，做母亲的邓勇珍顿时泪如泉涌。卖青菜的摊主见她哭得一塌糊涂，原本2元一把的青菜以1元卖给了她。　　已是中午12时40分，邓勇珍看了看在旅社里做饭的病患家属，仍没有做饭的意思。原来，为了省钱，邓勇珍每天都是等其他人煮好饭菜后，再用他们烧剩下的煤球来煮饭菜。　　窗外飘来阵阵煎鱼的香味。“妈妈，菜好香呀！”趴在床上的大儿子杨光幸闻到咂咂嘴巴说。邓勇珍苦笑了一下，眼里噙着泪花回应说：“是啊，好香！”“妈妈，我们中午吃什么？”大儿子仰着头问。邓勇珍发愁地说：“我们连买盐的钱都没有了，还能吃什么？”看到儿子也跟着发愁，邓勇珍有些不忍心，强笑着说：“如果实在没钱了，妈妈带着你们去街上乞讨，去不去？”让邓勇珍没有想的是，大儿子坚定地说：“去！”　　热闹的公用厨房终于安静下来了，邓勇珍拿出一小塑料袋米，煮了小半，中午的菜是上顿煮剩下一半的青菜。“我这还有小半瓶油，给你煮菜用吧。”住在隔壁的一个大姐走过来，分给邓勇珍一小半瓶油。接过油，邓勇珍很感激。她说，原本用的油盐都是前天刚走的一个老乡给的，这两天都吃完了，现在好心人又送了点给她。　　“南宁人很热心，我这段时间多亏他们照顾。”邓勇珍说，前两天，她带着孩子们在外面，不知怎么回旅社，等了半天都没有见到车。无奈，他们只好打出租车。到了旅社，邓勇珍傻眼了，车费18元。“能不能少点，我身上不够钱，16元行不行？”最后，这位的姐得知实情后，连车钱都没有收就走了。　　床头上放着一叠新衣服，那是津头市场上卖衣服的摊主送的。“多亏她送了一些衣物，要不天气这么冷，我们不知道怎么过。”邓勇珍感激地说，她和孩子们身上穿的都是好心人送的衣服。吃午饭，桌子上只有一碟大白菜　　3 举债治病家中陷入绝境 不放弃相信奇迹会出现　　晚上，躺在简陋的旅社里，39岁的邓勇珍彻夜难眠，想着这些年到底是怎么熬过来的。20年前，她和丈夫杨明桂结婚时，夫妻俩曾甜蜜地描绘过未来的幸福。尽管家里很穷，但夫妻俩暗暗下定决心，只要他们勤劳干活，总会有好日子过。　　后来，杨明桂靠在山上轮大锤打石头终于攒了些钱，买了拖拉机，还盖了一层砖房。2001年，6岁的儿子杨光幸不知何故越来越消瘦。刚开始，邓勇珍夫妇还没有放在心上，以为是缺乏营养，但儿子的消瘦程度却越来越严重。在当地治疗无效后，2004年，邓勇珍把儿子带到了广西医科大学附属医院，最后确诊是患有进行性肌营养不良症。　　2007年11月，12岁的杨光幸在上学的路上摔了一跤后不省人事。闻讯赶来的邓勇珍哭着把儿子紧紧抱在怀里。杨光幸最终醒了过来，但从此再也无法站立行走。　　不幸接踵而来。大儿子还在治疗中，2005年开始，7岁的小儿子杨光运也出现了类似哥哥的症状，原本红润的脸也开始消瘦。“可千万别跟他哥哥一样啊！”邓勇珍夫妇夜夜祈祷，但小儿子最终没能逃脱病魔的纠缠，2008年也被确诊为患有进行性肌营养不良症。　　拿到诊断书那天，邓勇珍和丈夫在广西医科大学附属医院的门口，抱着两个儿子哭了整整半天。这么难治的病，这么高昂的医疗费用，这么小的孩子……夫妻俩在旅社里想了3个晚上，最终决定砸锅卖铁都要带俩儿子去求医。　　邓勇珍背着小儿子，杨明桂背着大儿子，就这样踏上了漫长的求医路。家里的积蓄用光了，向亲戚朋友左邻右舍借，陆陆续续花掉了20多万元，但大儿子仍无法站立、行走，被迫休学在家，终日哭哭啼啼。小儿子能勉强走路，但每天蹒跚地、艰难地行走。“见吃西药不管用，我又去抓中药。”邓勇珍说，她每天煲3次中药，家里的屋顶都被熏黑了，但收效并不大。　　眼看着两个儿子病情日益严重，杨明桂能做的，就是每天背一锅稀饭去山里拼命干活，背驼了，头发白了，却怎么也攒不起给孩子治病的钱。邓勇珍则每天用自行车推着两儿子从村里到县康复中心做康复，风雨无阻。　　“医生说，这种病很难治，当时很多人以为我大儿子活不过2007年，但他不是活过来了吗？”邓勇珍说，就是因为他们没有放弃，孩子们才挺了过来，只要他们坚持，她相信奇迹会出现。　　4 小儿子经治疗有治愈希望 就算乞讨也要讨到救命钱　　经辗转打听，2010年5月，邓勇珍夫妇终于通过咨询辽宁省沈阳军区医院得知，两个儿子只有尽早进行干细胞移植，才能从根本上治愈病症。而要做移植手术费用高昂，估计需要30万元。　　原本借了一屁股债还没有还，哪还有钱带孩子们去做移植手术？邓勇珍夫妇走亲访友，最后也只凑到了数千元。但看到了一丝希望的邓勇珍不愿放弃，她拉着小儿子，背着大儿子四处求人，见人就鞠躬说：“求求你们，救救我的孩子。”　　求老师、求村民、求亲戚、求朋友、求政府……5天时间，邓勇珍就是这样苦苦哀求进来的。最后，她的嗓子哑得连话也说不出，两条小腿肿得硬邦邦的。　　在邓勇珍的努力下，日，平南县政府、红十字会、妇联、团委、教育局等纷纷为杨光幸兄弟发出了求助倡议书。1元、3元、100元、200元……半个月不到就收到了善款10万余元，邓勇珍夫妇背着俩孩子满怀希望地赶到了沈阳。　　然而，让他们痛苦的是，由于钱不够，只能给一个孩子做手术。考虑到小儿子病情较轻微，治愈的把握比较大，夫妻俩再三权衡决定把机会给小儿子。懂事的杨光幸也同意让弟弟先做手术。最后，小儿子杨光运成功地在中国人民解放军第四六三医院进行了第一个疗程的干细胞移植及基因相关方面治疗。邓勇珍则无奈地提前带着大儿子回了家，一路上，母子俩抱头痛哭。　　手术非常成功，效果也很好。日，邓勇珍夫妇接到医院通知，让他们带着孩子再做第二个疗程的治疗。只要做了这个疗程，小儿子就能像正常儿童一样健康成长。　　可如今，该借的钱都借了，去哪再凑第二个疗程的钱？“无论如何都要凑到第二个疗程的钱，否则就前功尽弃了。”邓勇珍说，如果现在放弃，那之前所做的努力都白费了。　　“希望得到大家的救助，把我两个儿子从死神手中抢救出来，让他俩能像同龄人一样生活就行了。”邓勇珍说，做母亲的，不能眼睁睁地看着这个最后的康复机会溜走，就算是在街头乞讨，也要讨到这个疗程的钱。每天，邓勇珍都坚持给儿子做康复按摩。　　漫长的9年求医之路，39岁的邓勇珍却依旧坚强乐观。这个中年女人，在谈起两个儿子的病时，很少流露出悲观的情绪。她没有怨天尤人，而是把所有的悲痛都化成了力量。在流过无数次的泪水后，她最终选择了坚强面对。　　记者：带儿子求医有多长时间了？这些年你是怎么过的？　　邓勇珍：从大儿子2001年发病，至今有9年时间了。刚开始，我们夫妻俩也都是哭，想到孩子的病就哭，但后来我明白了，哭只会让事情更糟糕，不能改变任何东西。我能做就是坚强面对，带孩子治病。　　记者：这么多年，两孩子的病都没有起色，有没有想过放弃？　　邓勇珍：当时，医院说这个病很难治，没有什么治愈的希望时，我曾经想过放弃。特别是2008年小儿子也被确诊为这个病后，当时我和丈夫都不想活了，想干脆死了一了百了。但是最后我想通了，如果我放弃了，就等于给孩子判了死刑，谁来照顾他们？　　记者：两个孩子现在情况如何？　　邓勇珍：老大情况严重些，老二做完第一个疗程已能走少许路，脸色也红润了。目前主要是想先给老二筹到第二个疗程的手术费，因为只需做这个疗程，他或许就能跟普通孩子一样生活了。否则，前期的治疗就白费了。　　记者：你打算怎么筹集这笔手术费？　　邓勇珍：我丈夫起早贪黑打石头，每天才有30元，下雨天还没有活干，就算我们不吃不喝也凑不起这个医疗费。我这次来南宁，就是想来求助公益机构、政府以及好心人的，哪怕是到处下跪求人，我也想给孩子凑到这笔钱。求求大家，帮我这个无能为力的母亲，1元也行，10元也行，只要大家每人帮一点，也许就能帮我挽救他们的生命。　　记者：有没有想过最后的结果？　　邓勇珍：只要孩子还有一口气，我们就不会放弃；只要我还有口气，不管多艰难，我就不会放弃我的孩子。以前也有人劝过我放弃，包括我婆婆，都让我把孩子扔了，但我说，除非我死了，否则我一定要陪孩子到最后。　　记者：这些年你是靠什么走到今天？　　邓勇珍：我是一个母亲，做母亲的，怎么能放弃自己的孩子？我想天下所有做母亲的，都跟我是一样的心。　　相关链接　　关于进行性肌营养不良症　　进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失，直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人”。　　进行性肌营养不良症是一种原发于肌肉的遗传性疾病，这是一种鲜为人知，比癌症更可怕的恶性疾病，发病率已由过去的三十万分之一，发展到现在的五千分之一。患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。　　目前我国约有65万名“渐冰人”患者，但社会对此仍缺乏有效关注。2005年11月，中国红十字基金会在北京举行“天使之恩”专项基金成立暨进行性肌营养不良症危困患儿爱心救助行动启动仪式，专项用于进行性肌营养不良症危困患儿的医疗救助。　　作者：文艳玉　刘增璇
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　　　　　　　　　　　　　　　　分类信息广告我儿子今年二十岁，八岁时确诊为进行性肌营养不良
患者信息：男
病情描述：我儿子今年二十岁，八岁时确诊为进行性肌营养不良肌营养不良问红参能不能用
最佳回答百姓健康网53204位专家为您在线解答
病情分析：中医认为脾主肌肉，红参的话主要是益气温阳，对于您的病情控制来讲有一定益处，但针对性不强。建议辩证应用益气养血中药如归脾丸配合针灸疗法综合调理。平时注意营养的全面均衡补充，避免受风着凉和过度劳力。服药期间不要吃过于生冷油腻的食物。
回答时间：
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26岁提问时间：
病情描述：进行性肌营养不良，服用了丁苯酞。停药后病情是比原来发展的更快吗？
医生建议：痿证的病因病机与人的肝、脾、肾密切相联，而肌营养不良症又属痿证范畴，故治疗上均应从调理肝、脾、肾入手，加之本病有明显的家族遗传性，而且以儿童为多见，所以更应当考虑本病为先天肾气不足。其次是大多数患儿均有偏食倾向，有一些患者缺乏微量元素“硒”。
13岁提问时间：
病情描述：您好，我儿子得进行性肌营养不良症，今年13岁现在不能行走了，每天晚上睡觉腿发酸，有什么办法
医生建议：您好，进行性的肌营养不良病因尚未清楚。据遗传类型和临床特点可分为数种类型。假肥大型、面一肩一肱型、肢带型、眼肌型、远端型等，关于本病的治疗，迄今为止，尚未发现一种经得起多次重复的、时间考验的、被世界各国公认的特效疗法。适当体育活动、按摩、体疗有助于改善肢体功能。
52岁提问时间：
病情描述：进行性肌营养不良的治疗
医生建议：这种病目前没有很好的办法一般就给神经营养药为主治疗效果不好可以试试高压氧
30岁提问时间：
病情描述：现在还能走路就是摔倒起不来走楼梯不
医生建议：痿证的病因病机与人的肝、脾、肾密切相联，而肌营养不良症又属痿证范畴，故治疗上均应从调理肝、脾、肾入手，加之本病有明显的家族遗传性，而且以儿童为多见，所以更应当考虑本病为先天肾气不足。其次是大多数患儿均有偏食倾向，有一些患者缺乏微量元素“硒”。
rdtfgyuhy男
34岁提问时间：
病情描述：我的小孩三岁似有进行性肌营养不良.胺酸激梅2950;肌电图有表现,
医生建议：你好本病无特殊有效治疗药物，可在医师指导下试用加蓝他敏、三磷酸腺苷、胰岛素、葡萄糖等及中医理疗、中药等治疗。临床常用针灸和按摩的方法来改善肌肉的萎缩状况}