进行性肌营养不良症在家里做什么锻炼好呢？

点击联系发帖人 时间：2018-04-30 06:24

进行性肌营养不良症

疾病: 进行性肌营养不良

病情描述: 男，37岁。进行性肌营养不良，发病18年了，我今年36岁，上不了台阶，蹲下起不来，容易摔跤。确诊是--面肩肱型。

想获得的帮助: 怎么缓解症状，提高生活质量。是否还有什么好办法

甲骨安，辅酶Q10，注射的薄芝糖肽注射液。，甲骨安，辅酶Q10，都是一天两次，一次一片。用了两年了。薄芝糖肽一天两支静脉注射，刚用两天。

药物解决不了问题，看看是否可以手术治疗

郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！

你好袁大夫，我想装辅助行走设备，行吗？多少钱？

郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！

我不太了解那种类型，我现在还能走，以后不能走了，进行性肌营养不良，你给推荐一种辅助行走设备

国内无货，美国可能有，据说50万人民币一个

郑重提示：线上咨询不能代替面诊，医生建议仅供参考！

出停诊:下周四下午停诊，周一和二下午有重要教学活动，不能加号，无法加号的患者请找王朝霞和张巍教授就诊，她们二位下周四下午也停诊。

袁云医生没开通在线咨询服务

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咨询标题：我想问这是属于DMD还是BMD，现在应该做些什么？

初步诊断为进行性肌营养不良，CK13000，DMD基因45，46，47，48号外显因子缺失，EMC为肌源性损伤，双悱恻肌略微肥大，走路易摔跤，外公有进行性肌营养不良，CK1113，现在56岁能走

我想问这是属于DMD还是BMD，现在应该做些什么？

很可能是BMD，但要通过肌肉核磁共振和肌肉活检确定，而后对症下药，进行治疗

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

谢谢袁医生，上海复旦只有建议康复治疗，我怕这样会耽误病情，宝宝现在只有一周岁半，核磁共振和肌肉活检可以做吗？这个病是不是已经很严重了，会影响他的寿命吗？

别胡思乱想，无事生非，自己吓唬自己。

听专业医师的话，到2岁再说吧，一般没大事。也可以做个肌肉活检或肌肉核磁共振，孩子小不好配合。

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

非常感谢袁医生的耐心解答，从小我就看着自己的爸爸被这个病困扰，医生说我孩子的病比我爸爸要严重，真的非常担心宝宝的以后，再次感谢

应当和你父亲类似，不会很严重，尽管治病如救火，但要把握分寸，别小题大做。

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

出停诊:下周四下午停诊，周一和二下午有重要教学活动，不能加号，无法加号的患者请找王朝霞和张巍教授就诊，她们二位下周四下午也停诊。

大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！

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咨询标题：7岁孩子运动完后喊腿疼是进行性肌营养不良吗？

7岁孩子3岁开始喊腿疼到医院检查说是生长疼，断断续续一直到7岁时一跑完步就喊腿疼，家人观察发现是小腿肌肉和大腿肌肉疼，到医院检查后
肌酸激酶7613，肌酸激酶同工酶212，乳酸脱氢酶1050，丙氨酸氨基转移酶347，天门冬氨酸氨基198，都超出正常值。住院治疗10天，给予营养心肌，抗炎，保肝等对症治疗后，复查后提示
肌酸激酶1422，肌酸激酶同工酶50，乳酸脱氢酶362，丙氨酸氨基转移酶68，天门冬氨酸氨基38又有所下降。肌电图显示正常，肌肉活检说不排除进行性肌营养不良。没有做基因检测。孩子现在上楼梯，走路，下蹲起来都正常。就是有时爱踮脚走路。孩子的姥爷是进行性肌营养不良，今年60岁，还健在。

我想咨询下:1,孩子是不是进行性肌营养不良？
2。运动完后腿疼是怎么回事？有没有缓解腿疼的办法？

兰州军区兰州总院病理科
兰州大学第二医院小儿神经消化科

不知道孩子的姥爷是哪一类的肌营养不良症，或者是另外的一类骨骼肌疾病，孩子如果是以活动后肌肉疼痛为主要症状，是否是糖原累积病还是应该考虑的，或者说是其他类型的肌肉疾病。

“进行性肌营养不良”问题由李六一大夫本人回复

当时也没有详细查，是上初中后跑步老爱摔跤跑不动家人才到医院检查，说是进行性肌营养不良，也没做过基因检查.孩子现在主要就是喊腿疼活动量一大就说累

建议您还是在当地医院找神经科或者肌病专科门诊找专家给孩子就诊看病，明确诊断是主要的事情，否则治疗措施的选择难于确定

“进行性肌营养不良”问题由李六一大夫本人回复

请尽快填表，我想了解一下神经丶肌肉损害患者的一些生活状况。谢谢！祝福你们！

大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！

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