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运动神经元病
状态：就诊前
希望提供的帮助：
我想问医生有什么药物可以控制病情，能够让患者自理，提高生存的质量。
所就诊医院科室：
北京武警医院 神经外科
运动神经元疾病没有特效治疗方法，关键是否确认为该病，重要的是肌电图以及颈髓压迫程度
状态：就诊前
邬剑军医生您好，我爸爸的确是运动神经元病，颈髓压迫程度已经很严重了肌萎缩也很厉害了
颈髓压迫和运动神经元病是一对矛盾的诊断，只有排除脊髓病，才能诊断运动神经元病
状态：就诊前
我爸爸是运动神经元病，已经确诊过了
运动神经元病没有治愈的办法
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疾病名称：多系统萎缩&&
希望得到的帮助：能挂上号得到陈教授的治疗
病情描述：走路不稳，宽基步。头晕两腿无力。
疾病名称：左半身肌无力，大鱼萎缩，肌电图神经元损伤&&
希望得到的帮助：血液风湿免疫系统会导致病发症吗？与脊髓性肌肉萎缩症有关系吗？
病情描述：2014年6月份出现左半边手脚无力，伴随肌颤动，左手出现大鱼肌萎缩。现在走路困难。
疾病名称：多系统脑萎缩，&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：2014年5月份双腿开始坐久了要站起来时特别费力，肚子怀孩子己经有5个月了，然后到2014年9月份生完孩子大概7天左右发了一次高烧，然后全身浮肿.尿也偶尔失禁，然后就连翻身和站起来都困难一天不如...
疾病名称：肌萎缩侧索硬化&&抑郁症&&脊髓型颈椎病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,一、确诊三种病情：1是患近10年抑郁，一直在吃药。2是脊髓...
病情描述：肩、颈肌肉萎缩，手麻无力，肉跳，声音有些嘶哑
疾病名称：全身乏力肌肉跳动&&
希望得到的帮助：1，运动神经元病的可能大不大
2，出了该病，还有其他什么病的可能
3，需要进一步做哪...
病情描述：日，感冒，打针一个礼拜（头孢+利巴韦林），身体乏力，站立不稳。被诊断为急性支气管炎，直到7月感冒才好，但是仍然乏力。
现在的情况：
1，乏力的情况持续到现在，乏力是全身性的乏...
疾病名称：怀疑小脑共济失调病&&
希望得到的帮助：请问南京脑科医院能治疗吗？如果不能治疗那家医院能治疗呢？
病情描述：走路东倒西歪，右腿迈不动，右手不灵活，言语不流畅
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
邬剑军大夫的信息
帕金森、肝豆状核变性、肌张力障碍、震颤、肌阵挛、舞蹈等运动障碍疾病和运动神经元疾病
邬剑军，男，博士，副教授，华山医院神经内科主任医师，以运动障碍疾病的临床和基础研究为主要研究方向，曾...
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神经内科可通话专家
副主任医师
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安徽省立医院
南京脑科医院
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下肢无力，肌肉萎缩，行走不便。
状态：就诊前
如果方便欢迎来我院就诊。好大夫在线网站我的个人主页有出诊时间通知。可根据自己的时间安排自己预约加号或窗口挂号。
如果不方便，可先通过电话与我沟通，点击了解详情或者拨打预约电话(周一至周六09:00-19:00)，大致了解情况，看是否需要进一步面诊。
状态：就诊前
您好！刚收到您的加号会诊信息，会诊时间：9月11日下午14：00时。万分感谢！
状态：就诊后
使用预约转诊服务
李***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：李***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 14:00:00
就诊疾病：
运动神经元病
运动神经元病
病情描述：
本地医院共检查项目（出院诊断：病情无法确定）：
1、腰椎磁共振诊断（腰椎骨质增生，椎间盘变性，腰4-5椎间盘轻度突出。）；
2、脑磁共振诊断（提示腔隙性脑缺血灶，左颞极蛛网膜囊肿考虑。）；
3、肌电图诊断（轻度慢性神经源肌电改变，累及双排神经运动纤维索性受损，脊髓后束轻度受累。）
4、颈部平扫＋MRA结论（C3-4，C4-5，C5-6，C6-7椎间盘轻度突出，颈椎退行性变，椎间盘突出，黄韧带增厚。）；
5、血管彩超结论（双侧颈总动脉、颈内动脉及颈外动脉未见明显异常，双侧椎动脉未见明显异常，双侧锁骨下动脉未见明显异常。）；
6、脑电图和地形图结论：正常。
7、化验项目(贫血3项、输血2号、肾功能、电解质、血脂、甲状腺功能、甲状旁腺激素、肿瘤指标、血常规、尿便常规均正常。血CK 706U/L 异常。)。
浙江省医院共检查项目（出院诊断：下动动神经元综合症）：
1、腰4-5椎间椎管狭窄的CT拍片正常；
2、小腿双侧肢体静脉（彩超），诊断：双下肢静脉血流通畅；
3、肌电图（右腓总神经产分性损害-远端受损可能性大；EMG中所有检肌均呈不同程度神经源性损害表现）；
4、骨椎穿剌正常
5、多项化验项目正常，血CK 1255U/L 异常。
上海华山医院检查项目（就诊结论：运动神经元病可能）：
1、肌电图（神经源性损害肌电改变，累及上下肢肌和腹直肌以及斜方肌）。
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
状态：就诊后
使用预约转诊服务
李***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：李***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 16:00:00
就诊疾病：
病情描述：
日由李教授确诊ALS，经要求服用力如太等药物后，三个月病情基本控制。从2011年6月发病开始，除双腿无力并有萎缩外，无其它病症（以前检查除肌酶偏高外，其它项目都正常）。上次就诊李教授交代每三个月进行复查一次，望给予复诊，谢谢！
相关检查资料以前已传，近三个月没进行检查。
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
状态：就诊后
李教授：您好！
12月11日第二次就诊后，您建议抽血SOD1检测，今已收到检测结果：在SOD1基因的5个外显子中未发现突变。
我想问：该基因检测是确定家属遗传还是确定运动神经元病的种类？谢谢！
这个基因无突变，建议请他们继续查其他基因的变化，现已知大概有6-8个常见基因。
状态：就诊后
使用电话咨询服务
提交时间：
预约时间：
订单状态：已结束
病情信息：病状：行走不便，下肢无力，腿肌肉萎缩，全身乏力。
所患疾病：ALS可能
病情描述（发病时间、主要症状等）
2011年6月份，锻炼时意外跤倒，左脚扭伤。
2012年5月份，行走10分钟左右，双腿无力。
2013年3月份，行走1分钟左右，30—50米，双腿无力并发僵，重心不稳。
近期走重心不稳，只有10—20米，如搀扶能走远点。
①在家内生活能自理，可开车几小时。
②行走困难并发僵，无扶栏不能上楼梯，运动全身乏力。
③肌肉无明显颤动，但会偶尔小跳下，特别是运动或用劲时，肌肉跳动厉害。
④双腿无酸痛麻等感觉；坐着无不适应感觉。
⑤大小便和胃口都正常，其它身体方面（呼吸、言语和饮食等）正常。
2012年5月，浙江大学附属第一医院住院近一个月，出院诊断：下运动神经元综合症。
2012年6月，上海瑞金医院曹立医生就诊，结论：肌无力（肌炎可能）。
月，上海华山医院徐桂芝医生就诊二次，结论：运动神经元病可能。
日和12月11日，北京协和医院李晓光就诊二次，结论：ALS可能。
2012年10月—至今，浙江省中医院裘昌林就诊，并服用中药。
曾经检查和治疗情况
浙江第一医院检查项目（郑旭宁）
1、腰椎CT诊断：腰椎管未明显狭窄，骨质增生和突出不明显，腰椎退变；
2、肌电图诊断：
　①右腓总神经产分性损害-远端受损可能性大
　②EMG中所有检肌均呈不同程度神经源性损害表现
　③双则肱二头肌和左侧T11脊旁肌EMG均呈急慢性神经源性损害
3、骨椎穿剌诊断：脑脊液检查正常
4、MRI检查报告单诊断：
①上述可疑信号灶，请随访复查排除病变
②左侧中颅窝底蛛网膜囊肿考虑，右侧上颌窦囊肿。
5、血CK U/L 异常。
上海华山医院检查项目（徐桂芝）
肌电图诊断：
EMG：上下肢被检肌和腹直肌以及斜方肌见纤颤正尖波或见束颤电位；轻收缩部分被检肌见MUP偏
宽大或见巨大电位伴或不伴不规则波增多；重收缩募集减少。
NCV：部分被检运动神经传达室导CMAP波幅降低；余运动和感觉神经传导速度和波幅正常范围。
运动神经F波潜伏期正常范围或未引出。
提示：神经源性损害肌电改变，累及上下肢肌和腹直肌以及斜方肌。脊髓前角细胞损害可首先考虑。
北京协和医院（李晓光）
1、查阅上海华山医院相关资料并检查本人状况后，初步诊断：ALS。
2、肺功能检查：FEV1%FVC—82.15%
3、SOD1基因检查：在SOD1基因的外显子中没发现突变
4、用药情况：
浙江中医院（裘昌林）
裘昌林自行研制的马钱子胶囊和中药。
1、去年您处二次就诊，您认为80%可能是ALS，后除就诊中医外，一直没复诊过。按现病情发展，您能否确定是ALS还是其它运动神经元病种？
2、至发病检查起，血清肌酶三项指标一直超标，CPK值在900-1100之间，是否有肌炎可能？
3、是否有必要到您处复诊？
状态：就诊后
使用预约转诊服务
李***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：李***（保密）
身份证号：
**********（保密）
就诊时间： 13:30:00
就诊疾病：
病情描述：
没有。上周与李老师通过一次电话，要求复查确诊。
就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转&诊短信凭证，请医生开转&诊条。
3、持医生开具的转&诊条，挂号室挂号后排队看病。
特别注意：
1、不得爽约！
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。
状态：就诊后
使用电话咨询服务
提交时间：
预约时间：
订单状态：已结束
病情信息：病状：双下肢无力，全身乏力。
所患疾病：ALS
北京协和医院（李晓光）
1、日，肺功能检查：FEV1%FVC—82.15%
2、日，SOD1基因检查：在SOD1基因的外显子中没发现突变
3、日，复查化验三项：
①TES+PRG+E2（雄二醇）+PRL
垂体泌乳素
②肌酶谱+CysC+HCY
同型半胱氨酸
天门冬氨酸氨基转移酶
乳酸脱氢酶
4、用药情况：
1、复查原因：近几个月，我双腿肌肉有明显变硬或长肌肉感觉，走几步也比前稳定点，但全身乏力没改善。
2、根据我现身体状况，可否排除ALS？如排除ALS，您认为那种运动神经元病可能？
3、下一步是在家安心养病，等病情有明显变化再复查，还是再到您处复查？最好是您告知检查项目，我在本地或浙江级医院做，再进行电话沟通。
病情描述（发病时间、主要症状等）
2011年6月份，锻炼时意外跤倒，左脚扭伤。
2012年5月份，行走10分钟左右，双腿无力。
2013年3月份，行走1分钟左右，30—50米，双腿无力并发僵，重心不稳。
现在走重心不稳，只有10—20米，如搀扶能走远点。
①在家内生活能自理，可开车几小时。
②行走困难并发僵，无扶栏不能上楼梯，运动全身乏力。
③肌肉无明显颤动，但会偶尔（主要是小腹肌肉）小跳下，运动或用劲时，肌肉跳动厉害。
④双腿无酸痛麻等感觉；坐着无不适应感觉。
⑤大小便和胃口都正常，其它身体方面（呼吸、言语和饮食等）正常。
2012年5月，浙江大学附属第一医院住院近一个月，出院诊断：下运动神经元综合症。
2012年6月，上海瑞金医院曹立医生就诊，结论：肌炎可能。
月，上海华山医院徐桂芝医生就诊二次，结论：运动神经元病可能。
日和12月11日，北京协和医院李晓光就诊二次，结论：ALS可能。
日，复诊。
2012年10月—至今，浙江省中医院裘昌林就诊，并服用中药。
曾经检查和治疗情况
浙江第一医院检查项目（郑旭宁主任医生）
1、腰椎CT诊断：腰椎管未明显狭窄，骨质增生和突出不明显，腰椎退变；
2、肌电图诊断：
　①右腓总神经产分性损害-远端受损可能性大
　②EMG中所有检肌均呈不同程度神经源性损害表现
　③双则肱二头肌和左侧T11脊旁肌EMG均呈急慢性神经源性损害
3、骨椎穿剌诊断：脑脊液检查正常
4、MRI检查报告单诊断：
①上述可疑信号灶，请随访复查排除病变
②左侧中颅窝底蛛网膜囊肿考虑，右侧上颌窦囊肿。
5、血气分析+全血乳酸、甲状腺功能、ESR、叶酸+维生素、肿瘤、风湿因子、尿常规、肝肾脂糖正常
5、血CK U/L 异常。
上海华山医院检查项目（徐桂芝）
肌电图诊断：
EMG：上下肢被检肌和腹直肌以及斜方肌见纤颤正尖波或见束颤电位；轻收缩部分被检肌见MUP偏
宽大或见巨大电位伴或不伴不规则波增多；重收缩募集减少。
NCV：部分被检运动神经传达室导CMAP波幅降低；余运动和感觉神经传导速度和波幅正常范围。
运动神经F波潜伏期正常范围或未引出。
提示：神经源性损害肌电改变，累及上下肢肌和腹直肌以及斜方肌。脊髓前角细胞损害可首先考虑。
浙江中医院（裘昌林）
裘昌林自行研制的马钱子胶囊和中药。
状态：就诊后
电话咨询：
用户反馈：:李大夫回答问题非常满意,并给我一些检查的建议，使我对病情的治疗有了方向。谢谢好大夫建立此平台，方便，实惠，并能及时对疑难病状得到解答。满意。
状态：就诊后
电话咨询：
用户反馈：:李大夫回答问题非常满意,并给我一些检查的建议，使我对病情的治疗有了方向。谢谢好大夫建立此平台，方便，实惠，并能及时对疑难病状得到解答。满意。
状态：就诊后
真情寄语：
您的回复对我帮助太大了！
李晓光大夫通知通知:我新建QQ病友群，为肌萎缩侧索硬化患者互相交流提供了另一个途径。符合条件的，愿意加入的病友可申请加入。QQ号
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。QQ号。这是群发。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额，希望入的病友可申请加入。
这是群发。已在群的病友可忽略。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:李晓光大夫ALS病友qq群现有空余名额，新诊断ALS的患者希望加入的病友可申请加入。 QQ号。这是群发。已在群的病友可忽略。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知分享:
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
李晓光大夫通知通知:您的临床诊断考虑肌萎缩侧索硬化，但您知道你临床类型吗？
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
1.扫码下载好大夫App
2.点击中的"免费咨询"描述病情
3.成功后，医生会在24小时之内回复
疾病名称：多系统萎缩&&
希望得到的帮助：能挂上号得到陈教授的治疗
病情描述：走路不稳，宽基步。头晕两腿无力。
疾病名称：左半身肌无力，大鱼萎缩，肌电图神经元损伤&&
希望得到的帮助：血液风湿免疫系统会导致病发症吗？与脊髓性肌肉萎缩症有关系吗？
病情描述：2014年6月份出现左半边手脚无力，伴随肌颤动，左手出现大鱼肌萎缩。现在走路困难。
疾病名称：多系统脑萎缩，&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？
病情描述：2014年5月份双腿开始坐久了要站起来时特别费力，肚子怀孩子己经有5个月了，然后到2014年9月份生完孩子大概7天左右发了一次高烧，然后全身浮肿.尿也偶尔失禁，然后就连翻身和站起来都困难一天不如...
疾病名称：肌萎缩侧索硬化&&抑郁症&&脊髓型颈椎病&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,一、确诊三种病情：1是患近10年抑郁，一直在吃药。2是脊髓...
病情描述：肩、颈肌肉萎缩，手麻无力，肉跳，声音有些嘶哑
疾病名称：全身乏力肌肉跳动&&
希望得到的帮助：1，运动神经元病的可能大不大
2，出了该病，还有其他什么病的可能
3，需要进一步做哪...
病情描述：日，感冒，打针一个礼拜（头孢+利巴韦林），身体乏力，站立不稳。被诊断为急性支气管炎，直到7月感冒才好，但是仍然乏力。
现在的情况：
1，乏力的情况持续到现在，乏力是全身性的乏...
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投诉说明：（200个汉字以内）
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肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，线粒体疾病，神经系统退行性疾病（老年痴呆，额颞叶痴呆，路易体痴呆...
中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
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运动神经元病基本常识
全网发布： 15:18
概述：运动神经元疾病（MND）,又称为肌萎缩侧索硬化（ALS）,是一种神经退化性疾病，好发于40－70岁的中老年人。按照国外4－6/100，000的患病率, 中国应有六万名患者。该病主要侵犯患者的运动神经元系统。一般而言，身体的运动神经元有2大类：一为上运动神经元，一为下运动神经元。上运动神经元发生问题，会產生肌肉僵直，反射增强，临床上表现出来的症状使得患者走路时，一跳一跳的，无法协调。因为反射增强，有时患者的膝盖会一直抖个不停，这些都是上运动神经元的症状。至于下运动神经元，则以肌肉萎缩、无力，肌肉震颤的症状为主，通常出现在手掌、指间的肌肉萎缩，虎口萎缩，慢慢地，恶化到达肩膀、颈部、舌头、吞咽的肌肉萎缩，造成吞咽困难及病因 运动神经元病的病因至今不明。5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素，如遗传、重金属如铝中毒等，都可能造成运动神经元疾病。产生运动神经元疾病的原因，目前主要理论有:1. 神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。2. 线粒体能量代谢异常，神经细胞膜受损。3. 遗传基因突变，其中SOD1, TDP43等基因已明确。早期症状早期运动神经元疾病，以手脚无力或反射增强為主，常被误认為颈椎神经受压迫，而接受颈椎手术，等到开完刀后，情况没有进步，持续恶化，才确定诊断為运动神经元疾病。有些患者以吞嚥、呼吸困难為主，亦被误诊為食道或神经质的问题。一般而言，早期的症状并不典型，易与其他疾病混淆。早期诊断要早期诊断运动神经元疾病，除了神经科临床检查外，还需做肌电图、神经传导速度、血清特殊抗查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检。治疗1. 一般及支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能，若口水多，可给予阿米替林25毫克/每晚；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药如沐舒坦；如出现情绪低落，予以文拉法新75毫克抗治疗等。还要多翻身以防止褥疮发生。2、营养支持：进食障碍，给予鼻饲或PEG（经皮胃造瘘）；3、特殊疗法：包括中草药在内的许多药物都曾宣称对本病有效，但迄今均未得到证实。目前国际承认、且唯一通过美国FDA（食品药品监督局）批准治疗ALS的药物只有力如太，并且一定要尽早使用。4．呼吸治疗：开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用BiBAP（双正压呼吸器）帮助呼吸，发生进一步时，则需气管切开，使用人工呼吸器。
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发表于： 22:53
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