大家都是几点吃小明？【重症肌无力吧】_百度贴吧
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大家都是几点吃小明？
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今天早上小明忘记吃了，怎么办收藏
每天7，12，17点吃小明，早上居然忘记了（伴随肌无力而来的还有糟糕的记性），到早上9点半状况很糟糕，感觉很不对劲，才发现没吃药（幸好在随身带的药瓶中放了三颗药，一数才知道没吃，这是无奈中想的办法），撑不住了赶快吃了一颗，到12点时因为时间太近没敢吃，14点半还是因为难受的缘故吃了今天第二颗。这服药的规律一大乱，一天乱糟糟的。
我只想问问，以后万一药吃完了怎么办？小明服药间隔有限制吗？服药间隔时间太近会不会危相？实在对自己现在的记忆力很没信心。
得病后的时间过的特别慢，三个月以前一晃而过，现在漫长的像三十年
小明忘了吃没事，继续按时吃就行。
呵呵，我每天口袋里都随身带着一瓶小明，防身用，虽然我每天只吃一颗
刚开始吃的时候，我经常晚上十二点那次忘吃，一般都是睡过了，半夜突然醒了就赶紧吃，一点醒了一点吃，三点醒三点吃…然后早上那次稍稍晚一点，下午那次还是按时。有次五点醒了，一怒之下就没吃，结果就不行了，蹲下去站起来就特吃力。现在基本是十一点多钟就把药吃了再睡。没吃药太痛苦了！经常听人说，药不能停。虽是句开玩笑的话，对我来说，字字戳心。
千万别再发生小明断供的事件。
是啊，去年小明召回事件，太让人揪心了。
对于重症，那个时间间隔，只是说是药效的最佳时段，过了那个时间，不是说药效马上全无，可能会慢慢减少。因为病重人是靠药物维持，过了药效最佳期，可能会感觉不太正常，所以建议你间隔合理时间段。不过病情不严重的，只要你不过分劳累，不涉及到体力方面的问题，一次两次晚点服药不会产生大碍。如果忘记了，发现不适了及时补上一点没有问题。
我妈这个礼拜突然眼睛完全睁不开了，睁开一点就很疼。现在在等待体检结果，唉
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患者介绍：性别：女
重症肌无力：眼肌型，左眼复视，眼睑下垂，重影
治疗前的我
2015年8月，一个人呆在贵州老家，失业状态。 一天只吃一顿饭，晚上常熬夜，醒了就是网吧上网，吃饭网吧解决，累了再回家睡觉，并且当时心情不好，发病的时候并不知道是重症肌无力，以为是眼病，因为除了眼睑下垂眼肌型的一些症状手脚都无问题，去医院眼科看也不知道是什么原因，给我开了瓶眼药水就回家了
我们那小县城，医疗水平有限，也没想过过多的想法，在家滴眼药水滴了大概一个礼拜左右，滴了就困，没日没夜的睡觉。后来转至省医院检查才知道是重症肌无力。
cT检查：胸腺增生开了小明片跟激素，不记得当时吃几颗激素了，只知道吃了药没多久就提上去了，后来觉得自己好了，自己把药给停了。那时候我还不知道这个病的严重性，停了大半年，因为经常熬夜又复发了。
复发之后找的依旧是西医，当时给我开的药是激素6颗每天，小明片3颗每天，胃药，钙片，还有氯化钾，不过我病情一直稳定，激素基本半年减一次，后来小明片也不用吃了，一直到半年前，激素已经减到了两颗，两颗激素的药量持续了大半年。
日，开始发现自己左右看东西会重影，平视不会，并且开始嗜睡，当时眼睑还没有下垂，医生建议我激素增加到6颗，并且请假休息在家10天，还建议我住院，打丙种球蛋白，但丙种球蛋白我不能打，一打就晕。我一直以为我两颗激素能持续下去，到明年就可以停药了，结果来这一出，我没有听医生的建议，激素依然2颗，但是让医生给我开了瓶小明，住院更没必要了，除了眼睛有点复视根本还不到住院的情况。
当时我已经开始关注重症肌无力吧了，跟老板请了一个礼拜假，在家休息每天每天都很困，醒了好点就网上查资料，才知道这个病西药是没用的，仅控制，对身体伤害还很大。
机缘巧合下我看到一篇民航广州医院治好重症肌无力全身型的报道，我决定到广州试试，求得刘军的电话踏上了求医之路。6月12日开始，我把以前吃的药都停掉了，入住民航广州医院内科大楼接受治疗。当时我的情况是：眼睑无下垂，平视无复视，左右看东西重影，眼睑沉重，嗜睡。治疗一个疗程后，症状都有减轻，右眼往右看东西已经基本不重影，左眼还是老样子，嗜睡，眼睑沉重已经没有，又继续接受治疗，治疗期间基本上10天一变化，最终在快月底的时候眼睛终于能睁开了。
治疗后的我
作为吃了3年激素，3个月中药的资深病友，我想回答一下各位常见的几个问题，个人所见所得总结出来的看法【仅供参考】：
1：激素是不是真的一点不能碰?吃了副作用是不是很大?是不是会胖?
答：我是眼肌型患者，我的西药医生给我开的较多的激素是6颗，吃了半年，随后每半年减量，体重没有变化没有长胖，激素不是住院冲击不会胖的，6颗以内，6 颗以上我不保证，我没吃过另外住院激素冲击的肥胖后期减肥是减不下来的，所以冲激素要慎重。我也不是建议大家吃激素，激素量多吃的久副作用肯定也大，而且容易复发，只是控制而已。
2：胸腺到底切不切?
答：如果不是瘤，建议不切，我个人也咨询过很多切胸腺的患者，不是瘤切了反而更严重，就是切了依然复发的都有，花钱还遭罪还没效果。我是胸腺增生眼肌型，我没有切。
3：丙种求蛋白到底有没有效果，该不该去打?
答：丙种求蛋白是危机关头吊命用的，一针大概700。平时没事还是别打了，有病友危重的时候打过，要么没用要么吊几天命，几天过后又得重打，不然没用。我打过一次，刚下药整个人就开始晕，马上停了，后来只能扔了，700块，肉疼!
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通过药物介入方式，穿透血脑屏障靶向直达病灶，改善再生微环境，促进再生轴突出芽
原理：在影像导引下进行的，以最小的创伤（不用切皮，仅有穿刺针眼）将器具或药物
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就是眼睛复视是重症肌无力吗？
状态：就诊前
一般就是靠新斯的明试验来确诊的
状态：就诊前
谢谢您的回复，现在我们该怎么医治呢?为什么吃了药没见一点好转,似乎还严重了呢?做新斯的明试验真的会准确断定是重症肌无力?会不会误珍?会不会不是重症肌无力或是眼睛问题.她眼睛左眼0.2,右眼0.6,平时不上课就不戴眼睛,还有严重鼻炎，会不会由这2项引起眼睛复视，这里医生说不用做脑CT，复视已严重影响她的生活，大学马上就要见习，她该怎么办？麻烦医生详细邦我分析，拜托拜托，网上说你们医院治疗重症肌无力和眼病都很行,我相信你一定有办法，请你邦帮我，邦我医好我的宝贝女儿，拜托拜托，我感激涕零
要确定药物试验是否阳性，有时还要看用药的剂量的，这虽然看似简单，但往往关系病人的未来治疗的选择，如果怀疑药物试验不准的话，可以加大剂量再做一次
状态：就诊前
谢谢你诚恳的回答,可为什么吃了十多天的药复视没好转还严重了呢?这个病真的好难治好?会不会转 严重,要治好是用西药,还是中药?现在该怎么办?
重症肌无力都要用激素治疗的，中药没有显示有好的效果，但可以做辅助用药，最重要的是诊断要准确，不要急于用药。
状态：就诊前
真情寄语：
送一朵美丽的鲜花给您，感谢您的无私帮助。
状态：就诊前
到今天为止吃 溴吡斯的明60mg*60上海中西三维药业, 参芪十一味颗粒 江山高制药,石斛夜光丸”已二十多天,看东西不但重影而且把东西看成一个是直的一个是歪的,现在该怎么吃药?敬请大夫指点
状态：就诊前
现服用溴吡啶斯地明.参芪十一味颗粒.石斛夜光丸一个月.眼睛复视明显好转,就是左眼一累就下垂,右眼大,眼珠突出,现该怎么吃药?一定要吃强的松吗?为什么?麻烦你邦我分析一下,我好着急,好难过
是的，一般的药物替代疗法如果不能奏效的话，就要用激素治疗，那是根本性的治疗，不是对症的，当然也有其他因素要注意，比如感染和营养不良等
状态：就诊前
可现在服用溴吡啶斯地明.参芪十一味颗粒.石斛夜光丸一个月.眼睛复视明显好转,不可继续服用这些药达到根治吗?强的松是治疗重症肌无力非常有效的药物之一，国内外均普遍使用该药。为什么医生开头确诊了是重症肌无力不用强的松而要用溴吡啶斯地明.参芪十一味颗粒,而且一般强的松还要长期服用,麻烦解释一下
这是医生对这种病的认识不足，不了解疾病的机制。
状态：就诊前
现在服用溴吡啶斯地明.参芪十一味颗粒.石斛夜光丸一个月.眼睛复视明显好转,就是左眼有时下垂,有时觉得累,可不用服用强的松,继续服用这三种药行吗?
仅用对症治疗不能治愈此病，停用溴比斯的明后，症状又会复发
状态：就诊前
谢谢你的回复,服用溴吡啶斯地明.参芪十一味颗粒.石斛夜光丸一个月.眼睛复视明显好转,是不是可以断定此病一定是重症肌无力?吃强的松一定能治愈重症肌无力吗?
状态：就诊前
现在该怎样吃药呢？一定要吃强的松和溴比斯的明,是先大剂量吃,还是慢慢加,她应该是比较轻的,吃强的松人会变得很难看吗?真担心
可以逐渐加量，到症状缓解后减少溴比斯的明的用量就可以了
状态：就诊前
服用溴吡啶斯地明一日三次每次一片,服了一个半月,复视消失,好象眼脸也没下垂,就是有时不记得吃溴吡啶斯地明眼睛就有点摸糊,现在该怎么吃药,请说下药药名和用量,麻烦
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：想求药方。
病情描述：之前眼睛看东西有重影，全身无力，但吃了溴吡斯的明片，效果非常好，看东西清楚了，也有力气了，这个药吃了一天就好了。但我知道这个药是治标不治本的。
疾病名称：肌无力&&
希望得到的帮助：这个病如果不及时治疗会严重吗
病情描述：怀孕六个月左右开始双臂无力，抬不起来，怀孕前双臂正常，顺产分娩后一直没有好转，出满月后去医院看过后说是肌无力，让住院激素治疗，因孩子小尚在哺乳期没有去，后又去省中医看，中医老大夫说...
疾病名称：我是您的患者，前几天刚去复查回来感冒了，吃点什么药&&
希望得到的帮助：管教授，看看我的药需要调吗？如果可以做手术，请您推荐个咱们医院医生
病情描述：管教授您好，9月本来恢复的不错，激素从四片减到三片，但前几天被传染感冒，鼻子通气但咳嗽，现在我病情加重，眼睛抬不起来，吃饭困难，抬头有点吃力，目前激素已经加到四片，前阵子本想去胸腺切...
疾病名称：重症肌无力（全身型）&&
希望得到的帮助：如何用药？
病情描述：现在说话不清楚，喝水急了会吸到鼻子里。手臂力气差一点。眼睛左眼下垂。现在吃激素强的松十粒近两个月，症状缓解。原来喝水会呛咳，眼睛下垂严重，说话现在也好一点，但是还是不清楚，想问问能...
疾病名称：重症肌无力，减药情况咨询&&
希望得到的帮助：一直遵照您的医嘱减药，目前激素从日至今已经减到3片，之前3片半已经吃了3...
病情描述：敬爱的管大夫，您好：
我是您的患者，患有全身型重症肌无力，2011年7月确诊至今已经三年多。期间复发过3次，严重的时候，全身无力，呼吸困难，生活无法自理。
第一次复发（2011年7月）重症肌无力...
疾病名称：重症肌无力&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
患者女，20岁，09年出现现四肢无力
曾经治疗情况和效果：
在当地治疗没有效果
想得到怎样的帮助：
怎样治疗能否痊愈
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：管主任，我是您的患者成**，6月2日去您哪复查，现在吃15片强的松，半个月后减量，您让查的骨质疏松结果出来了，骨量减少，我
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？
病情描述：重庆患者65岁，患重症肌无力半年以上，已作胸腺瘤手术。术后病情有所加重，舌头僵硬，无法正常咀嚼，使不上力。再次入院后输了七天丙种球蛋白，目前控制不再发展了。但无进一步好转。请教一下下...
疾病名称：重症肌无力&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
赵教授您好!我是您:的老病号，刚从静安区分院回来！谢谢您安排我住院和住院期间耐心的开导！！
曾经治疗情况和效果：
现在吃嗅比一天二次一次...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：现在这种情况怎么办
病情描述：日发现重症肌无力，吃了大概半年的药，好了，今年8月底停药的，到10月15日左右眼睛又开始模糊，医生让吃了嗅比斯的明片，一天三次，作用不是很大，吃了10天，到10月底这个右胳膊也有...
疾病名称：眼型肌无力&&
希望得到的帮助：现在是12粒/6粒的隔日服用。是继续按12粒/4粒的每两周减量下去吗
病情描述：2002年，12岁时诊断为重症肌无力眼型，后在安徽省立医院住院加强龙冲击治疗一个星期后出院；后有近十年未复发。到2011年4月和2012年10月大学都复发过，均住院加强龙冲击治疗后病情好转。最近一次...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：是否可就诊？
病情描述：病人左眼睁不开，近两年睡眠很差，几乎靠安定维持睡眠。
疾病名称：重症机无力&&
希望得到的帮助：是否需要就诊？就诊前做哪些准备？
病情描述：赵老师，我母亲上个月在我们医院看过，是5片强的松用量，她最大用量是6片。由于效果不是很好，8月31日自己加到6片， 但是，这几天早上起来说话不清楚，力气也很差。溴呲斯的明每天3粒。请问您最...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：如何控制重症肌无力疾病？
病情描述：出院了，如何更好的恢复健康？中药调理可以吗？
疾病名称：重症肌无力&&甲亢&&
希望得到的帮助：若再次住院治疗只有用免疫制剂了吗？
病情描述：男,18岁。从今年8月份，徐州二院出院到现在已经服药治疗了快4个月了。
出院时的治疗效果真的不好，而且住院期间只是通过 醋酸泼尼松和溴吡斯的明 在治疗，输液方面只用了护胃和养神经的药。这期...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：现在有没有好一点的药或者怎么治疗、这病遗传不、（谢谢）
病情描述：2008年右眼睛上眼皮无力在西京医院诊断为肌无力通过住院治疗、用免疫球蛋白和激素治疗好、出院服药半年停药2012年又发病至今长期口服嗅吡斯的明、
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：希望医生及时看，控制病情
病情描述：目前病人眼睛看不清，吞烟不舒服，没力气
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：想去门诊确诊，如果控制病情
病情描述：每天上午轻，工作时间长就严重点
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：我想去就诊
病情描述：16年10月21检查肌无力，先是左眼睁不开，今年的9月20日口齿不清然后右眼也睁不开，现在两只眼睛时而能睁点，9月30吃饭嚼不动吞咽困难，到今天喝水都困难。
疾病名称：轻度上眼睑提肌无力和眼皮下垂&&
希望得到的帮助：可以接受手术
病情描述：眼皮有些下垂，内眼角无神，想咨询一下全切双眼皮和上睑提肌无力需要做哪个
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
林念童大夫的信息
重症脑血管意外、中风、脑炎、昏迷、肌无力瘫痪、癫痫和抽搐、急性头面痛等神经急危重症的监护和治疗
林念童，男，主任医师，医学博士；毕业于中山大学医学院和南方医科大学神经病学专业；广东省神经急危重症学...
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