平安好医生：天才霍金去世，但关爱“渐冻人”远不止冰桶挑战
稿源：飞象网
英国当地时间 3 月 14 日凌晨 3 时 46 分，据英国天空新闻等多家媒体报道，英国物理学家史蒂芬·霍金(Stephen
Hawking)去世，享年 76 岁。霍金被誉为爱因斯坦后最杰出理论物理学家，人们在无限悼念这位伟大科学家之际，也对他所患的肌肉萎缩性侧索硬化症，也就是俗称“渐冻症”有了更多关注。霍金 1942 年 1 月 8 日在英国牛津出生。 1959 年在牛津取得自然科学一级荣誉学士学位， 20 岁往剑桥大学研究宇宙学。 1963 年， 22 岁的霍金被诊断为肌萎缩性侧索硬化症。 1985 年，霍金因肺炎而渐丧失说话能力。他只能靠右眼的肌肉移动特制眼镜的按钮，操作发声器“讲话”。再后来，标志性的动作、挂满高科技附件的轮椅、电子合成器发出缓慢的读音，成为他的象征。尽管医生当时认为，霍金只能存活2- 3 年。然而，医生的预测并不准确，霍金不仅继续进行他的科研工作，结了两次婚，育有三个孩子，或成世界上目前唯一生存超过 50 年的“渐冻症”患者。到底什么“渐冻症”？哪些因素会导致“渐冻症”？面对“渐冻症”我们该如何做呢？针对这些用户关心的问题，平安好医生旗下互联网医院神经内科王选医生对“渐冻症”做了详细解答。“渐冻症”，比癌症更残忍的绝症“运动神经元病（MND）是一组选择性侵犯人体运动神经元的慢性进行性恶性神经系统变性病。霍金被诊断出的‘肌肉萎缩性侧索硬化症’（ALS）是运动神经元病的一种分型。”王选医生解释道。王选有 8 年神经内科从医经验， 2016 年加入平安好医生，成为第一代互联网医生。据王选介绍，“渐冻症”多中年发病，男性多于女性。生存期一般自确诊后多数为2- 5 年，约有10%的患者为 10 年以上。“渐冻症”虽然罕见，但却是比癌症更残忍的绝症。渐冻症的“渐冻过程”一般可分为症状开始期、工作困难期、生活困难期、吞咽困难期、呼吸困难期五个时期。吞咽困难期意味着病情进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到。基因和环境是导致“渐冻症”的两大主要因素目前对于“渐冻症”的致病原因还没有明确的说法，现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等多重原因造成。“患者发病初期，会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感。当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免的被波及，四肢渐渐无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。”王选建议，如果有肌肉萎缩、肌肉跳动、活动僵硬等症状，同时有逐渐加重的迹象，一定要引起重视。“首先要及时去医院神经科做检查，如肌电图检查等；一但确诊，重点要放在改善症状、延缓病情上。”王选表示，到目前为止，“渐冻症”在全球范围内还没有可以治愈的方法，目前能够治疗它的药物非常有限。关爱“渐冻人”，不止是冰桶挑战每年的 6 月 21 日是世界渐冻人日。公开数据显示，我国大约有 20 万渐冻症患者，每年新增ALS患者１.８万人。2014 年，美国波士顿学院（BOSTON
COLLEGE）前棒球选手发起了慈善活动“冰桶挑战”(IceBucket
Challenge)，旨在是让更多人知道被称为渐冻人这一疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。该活动在全球迅速风行，仅在美国就有 170 万人参与挑战， 250 万人捐款，总金额达1. 15 亿美元。2017 年，“渐冻症”患者北大女博士娄滔捐出所有器官引发广泛关注，并留下感人“遗嘱”：“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”王选医生表示，现在社会各界越来越关注渐冻人，这对于研发有效的医疗手段起到了重要推动作用，同时对于“渐冻人”患者来说，家人给予的护理、关怀也非常重要。王选医生建议，患者每三个月随访，如果出现明显的吞咽困难，饮水呛咳，呼吸困难及时医院就诊。平时注意饮食荤素搭配，蛋白质补充，避免进食辛辣刺激过硬食物。出现瘫痪需要长期卧床患者注意翻身拍背，保持皮肤及会阴部清洁，患肢需要进行相应康复训练，以免出现相应并发症。“大家一听到‘渐冻症’可能容易引起紧张，其实这种病非常罕见，每 10 万人中大约有
人有可能罹患这种疾病。”王选说，在平安好医生的线上问诊平台上，一年能接到 10 多位用户关于‘渐冻症’的咨询。“基本都还是出于恐慌，通过在线问诊，能快速地帮用户做出诊断并给出建议，缓解他们的情绪。”作为国内最大的一站式医疗健康服务平台，平安好医生以自有医疗团队为“先锋”、外部医生及合作医院做“外援”、人工智能打“辅助”，正让越来越多的人获得方便高效的医疗服务。这也使得平安好医生能够实时响应用户需求，提供7X24 稳定的高质量在线就医问诊服务。最新公开数据显示，平安好医生月活跃用户数超过 3000 万，日咨询流量峰值突破百万次，一天在线问诊量约等于 100 家三甲医院。
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本网页浏览已超过3分钟，点击关闭或灰色背景，即可回到网页　&冰桶挑战&这项运动让&渐冻人&这个陌生的名词逐渐进入了大众视野。其实，&渐冻人&在临床上并不少见。中国大约有20万左右的患者，这个数字还在逐年递增。社会、家庭的支持对于该病患者社会功能的恢复及身心健康的意义非比寻常。
　　林先生年过六十，他最近几个月时常感到身上的肌肉时不时有&跳动&。起初他并没有在意，直到他发现上肢远端的肌肉开始出现萎缩，并且有逐渐加重的趋势才来到医院检查。这个时候，他的双手肌肉已经出现了明显的萎缩，双手变得无力和笨拙了。详细询问后发现他的症状不仅仅是肌肉的萎缩，还有明显的饮水呛咳和吞咽困难。通过一系列的检查，林先生最终被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是我们俗称的&渐冻人&。
　　&渐冻人&是一种运动神经元疾病。在人的脊髓中，有&专职&控制和调节随意运动的神经元，医学上称之为&运动神经元&。当这些运动神经元发生了&变性&、&罢工&，就会导致运动的乏力、肌肉萎缩，有时也会影响语言、吞咽和呼吸功能，造成严重的后果。这就是运动神经元疾病。
　　&冰桶挑战&这项运动让&渐冻人&这个陌生的名词逐渐进入大众的视野。其实，&渐冻人&在临床上并不少见。中国大约有20万左右的患者，这个数字还在逐年递增。令人痛心的是，由于这种疾病尚没有有效治疗药物，大约80%的患者会在发病后5年内死亡。
　　我们对此应该提高警惕，做到早期识别这种疾病，避免步入就医的误区。
　　1、警惕肌肉萎缩和&肉跳&，早期发现&渐冻人&。&渐冻人&最早期的表现可能就是不经意地发现肢体肌肉萎缩。很多患者也能感觉到肌肉会出现不听使唤的&跳动&。随着疾病的发展，肌肉萎缩越发严重，最终出现肌无力和运动功能丧失。大部分患者在病程中可能出现咽喉部肌肉的受累，主要表现为饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。中晚期的患者可能出现呼吸困难。早期的&渐冻人&最容易和颈椎病相混淆。肌肉萎缩也可以是颈椎病的表现。　　区别的要点在于&渐冻人&不会出现肢体麻木、感觉异常等颈椎病的常见表现。而颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。需要注意的是，一部分&渐冻人&有遗传倾向。迄今为止，已有10余种基因被发现与&渐冻人&关联。所以，确诊&渐冻人&，尤其是年轻的患者，需要进一步做基因检查和遗传咨询。如果出现了疑似的症状不必惊慌，可去医院进一步检查。
　　2、相信医生，共同努力，减少可能的并发症，提高生活质量。对于&渐冻人&来说，护理和康复的重要性不言而喻，直接关乎患者的生活质量和生存时间。对于有呛咳的患者，细致的护理和早期鼻饲能够有效降低吸入性肺炎的风险。对于呼吸功能受累的患者，家庭体外呼吸机的应用能延长生存期。大众普遍的误区是治病仅靠医生和药物，其实&渐冻人&的治疗和康复并非仅仅是医生和患者的对话，更是家庭和社会的责任。
　　尽管&渐冻人&目前尚不能够治愈，但我们研究发现，有些药物能够通过调节自噬功能挽救运动神经元，其中部分药物在动物模型中已经显示出良好的治疗效果和极少的不良反应。我们也希望这些药物能够尽快进入临床实验阶段。同时，也希望患者能够理解，能够给医学一点时间来攻克这个疾病。
　　(上海瑞金医院神经内科主任)内容合作：027-
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爱妻患渐冻症肌肉萎缩 丈夫痴情守护18个春秋
[大楚网导读]武汉女子黄娟自初中患上“渐冻症”，肌肉日渐萎缩，生命一天天流逝。而一直喜欢黄娟并最终成为她丈夫的伍志说，他是来“解冻”的。他做她的脚、她的手、她的眼，痴情守护了她18个春秋…【】大楚推荐：| | |
图为：丈夫伍志照顾妻子起居
相关新闻：中学时他就默默喜欢她。她病发后，他坚持不懈守候她，不离不弃，两年的时间换来双方父母的理解。如今，她已不能行走，手举不过肩。将来，连眼球甚至也会萎缩。生命在一天天流逝。她是渐冻人症患者。他说，我是来“解冻”的，让我做你的脚，你的手，你的眼……守护多年来，每天早晨睁开眼睛，黄娟都犹如新生。8点，丈夫伍志起床后，洗漱完毕，要为她进行手、脚、头部的按摩，然后抱着她去卫生间，为她洗漱、换衣、梳头，再将她抱回床上，喂她吃早饭。忙完这些事情，一身大汗的伍志，要赶着去网吧上班。黄娟的母亲接手在家中照应。“以前她还能一个人呆着，现在不行了，一旦摔倒，爬都爬不起来。”这是一个特殊家庭每天上演的平常一幕。他们因何相恋，克服了怎样的困难走到一起？事情要从18年前说起。相识18年前，黄娟和伍志都是江夏区实验中学的学生。同是1979年出生的两人，同校但不同班。伍志的好友小谢是黄娟的邻居，常去小谢家串门的伍志，也逐渐成了黄娟家的常客。腼腆的伍志说，那时候他就喜欢上黄娟，但只敢默默放在心里。黄娟是家中的第四个女儿，备受父母宠爱。然而，生命无常，13岁那年她突然出现行走无力、常常摔跤的现象，经武汉各大医院检查，黄娟被确认患有进行性肌营养不良（俗称渐冻人症），患者的肌肉日益萎缩，将逐渐失去行走、运动，甚至吞咽的能力，直至死亡。目前尚无有效治疗方法。医生的诊断，无疑宣布了黄娟的“重刑”。13岁的黄娟一度失去了生活信心，一蹶不振。伙伴们轮流前来探望。那时，对黄娟暗生情愫的伍志，尚不知内情，以为她仅仅是腿摔坏了。告白普通的日子，一天天过去。初中毕业后，两人各奔东西，黄娟前往武汉一所卫校就读，伍志则留在江夏念高中。两人靠书信来往。高二那年，黄娟在信中坦陈了自己的病情，伍志顿时心急如焚。他翻遍书籍查找资料，耗在网吧里查偏方，终于明白黄娟的病意味着什么。然而，黄娟的“警告”并没有击退伍志。“喜欢就是喜欢，我喜欢她很多年了，不管是什么样的她，活动的，不能活动的，即使是躺着的……”毕业后，黄娟病情恶化，无法工作，只能留在江夏的家中。每天，等待伍志在家门口的出现，成了黄娟最幸福的时刻。他陪她说话，陪她看书，有时，他们什么都不做，就能坐上一整天。2006年7月的一天，伍志鼓起勇气向心上人表白。事实上，多年的相处，爱情的种子也早已在黄娟心中发芽，但她自知不能生育，更不知还能活多久。回忆起告白的那天，已经为人妇3年的黄娟，苍白的脸上仍然会泛起红晕。“他突然握着我的手，对我说，想一辈子照顾我。”黄娟既甜蜜又心酸，面对一天天流失的生命，她什么也回应不了。反对双方家长得知恋情，不出意料皆极力反对。伍志的想法让母亲大为光火。黄娟的父亲黄学荣也想不到，还会有人向自己的女儿求婚。“黄娟不能生育，将来不知道什么时候会走，这样不是拖累人家吗？”在所有人的反对声中，伍志一如既往。每天，他一忙完工作，就赶到黄家，学着照料她。黄学荣看在眼里，暗中观察这个小伙子，逐渐将照顾黄娟的重任交给了他。两年过去了，伍志对黄娟的照顾，越来越得心应手，他买来一堆医学书籍自学，甚至学会了按摩和拔火罐。长辈们的态度终于软化。婚礼日，两人举办了婚礼。伍志来自一个重组家庭，毕业后在一家网吧做网管，薪水只有千元左右，但他还是让黄娟拍上了婚纱照，请来了亲友。他说，婚礼该有的，他的新娘一样也不能少。时间不管过去多少年，小两口会永远记得那一天：他搀着他的新娘子，周旋在酒席间接受大家的祝福。所有人都刻意隐去了“早生贵子”，祝福他们白头到老。伍志说，我们一定会一起白头。那一刻，黄家人泪如雨下。黄娟无法工作，伍志成了家中唯一的经济来源。婚后，两人没有房子，一段时间里只能辗转于各个出租屋。为了改善生活，伍志决定带黄娟外出打工。他背着黄娟登上了去东莞的火车。东莞的出租屋，简陋潮湿，黄娟的书都发了霉，更加重了病情。但那段日子，黄娟一点也不觉得苦，她能自己摸索着起床，做点家务，甚至给伍志做顿饭，那时的她，是个幸福快乐的小妻子。白天，伍志外出打工，她就在家里做好饭等他回家。然而，她的病情进一步恶化，她连着两次摔倒，因不能像普通人那样用双手撑住地面，只能眼睁睁看着自己的下巴被磕破。一年后，他们不得不回到江夏，借住在黄娟父母的家中。阳光今年年初，伍志和黄娟申请到了江夏区政府的廉租房。国庆节期间，这对小夫妻欢天喜地的搬进了光线充足、干净宽敞的小屋。结婚至今，两人终于有了自己的房子，每月仅需要付50多元的租金，大大减轻了负担。简陋的小家里，没有电视，黄娟靠看书和听音乐来打发时间。由于病情一天天在恶化，从最初的行走不便，已至无法自理。现在，不论走到哪里，她都需要伍志抱着。记者到访时，一个感冒，让原本还能坐在椅子上的黄娟，不得不整天躺在床上。伍志拿来毛巾，轻轻擦着她的脸。阳光从窗户洒进来，照在床边一角。身高不到1.7米的伍志，瘦瘦小小，抱着和他差不多高的黄娟，就像抱着一个人偶玩具。然而，黄娟有着少女的小小得意，“那些谈恋爱的情侣们，也不过偶尔抱抱，可是我每天都能被他抱着、背着……”伍志找工作时唯一的要求，就是能随时回家。下班回到家里，他会想种种办法逗黄娟开心，有时是扮猩猩，有时是扮大青蛙。他是她的出气筒，也是她的开心果。黄娟说，虽然身患重疾，但有了伍志，每一天感觉都是新的。黄娟说，她每天都期待醒来时，阳光照在脸上。延伸阅读： 读完这篇文章后，您心情如何？00000000
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