咨询标题：胚胎型横纹肌肉瘤术后关键化疗

袁主任您好，上海五官科医院通知我们明天入院星期一手术了。当时看您门诊时告诉我们可以在您处术后化疗一次，不知到时候看了门诊再安排小疗还是当天就可以上疗呢？他是6月21，22，23三天上的疗，约在10号手术。什么时候来合适呢？您近期的号都挂完了，我们可以来加号吗？非常感谢！（一直用的长春地辛?环磷酰胺?放线菌素，第4-6次加了阿霉素，这第七次又只有这三种药了。这次因为入院在多人间感染了肺炎所以晚了五天上疗，包块底部明显增大，上疗后有所减小，但还是比之前大了些。其实他第三次化疗后包块是最小的，后面每次都在一点点长大。）

6月21-23三天上的疗，约10号手术。什么时候来您门诊合适呢？您近期的号都挂完了，我们可以来加号吗

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院 耳鼻喉科
上海新华医院 小儿内科

药物名称：地榆生白片。门冬氨酸鸟氨酸。果糖二磷酸钠

【重大疾病】两个多月确诊胚胎型横纹肌肉瘤，然后开始在重庆儿童医院化疗（填写）
【手术/放化疗】在重庆儿童医院化疗6次（填写）
【重大疾病】胚胎型横纹肌肉瘤。（填写）
【手术/放化疗】两个月大时在重庆儿童医院耳鼻喉科做了活检手术确诊胚胎型横纹肌肉瘤后开始化疗。现化疗六次。（填写）
【重大疾病】两个月时确诊胚胎型横纹肌肉瘤。（填写）
【手术/放化疗】在重庆儿童医院化疗7次。近期将在上海五官科医院做手术。（填写）

袁主任他手术时间10号的话就是距上次化疗时间20天，距化疗结束17天。到时候会不会晚啊？他这两天肿瘤又开始长了，像这种肿瘤生长期做手术会不会有什么影响呢？除了周一门诊还有其他时间可以来化疗吗？万分感谢您！

袁主任我们临手术前主任来看然后照的CT片子才出来，他表面那块青色的皮肤坏死要一起切除，然后缺损的地方没法补，他太小移植皮瓣难度太大，所以手术取消了，外科医生让我们还是化疗呢。关键我们上回回去王主任给我们开的方案只有长春地辛?环磷酰胺?放线菌素，阿霉素也取消了。包块上周五就开始长了，这下疗第十八天了，又得化疗了呢。手术做不了下一步不知道怎么办了。

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 王主任好像一般都不喜欢换方案的，我们从一开始都差不多，之前门诊沟通过但是还是没换方案。但是现在不能手术放疗就只有靠化疗一条路了，现在化疗对我们来说真的太重要了。可毕竟都7次了，然后一直这样也不是办法啊。我们现在都不知道该何去何从了，不知道我们这种情况是不是必须得去天津肿瘤医院呢，因为之前听病友说那里药重，还很抗拒，可现在也是找不到别的办法了。拜托您给我们一个更好的建议吧。万分感谢您。（他这两天包块明显长大了，而且在鼻翼下面往嘴边延伸，鼻子都歪了）

 袁主任您好，我们昨天开始在天津化疗了，上周做了一系列检查，包块每天见长，他当初做活检右边唇龈沟那里都肿了。天津的医生说他们用的方案是和上海重庆不一样的，还说我们的剂量是半量的一半，当时听了都吓得想回重庆了，都不知道该就在这化还是回去了。然后这边这次的方案是长春地辛?异环磷酰胺?依托泊苷，说下次还换方案。袁主任我在这边碰到几个小朋友都是横纹肌肉瘤做的粒子植入，不知道这种和传统放疗相比哪个好一些呢？谢谢！

出停诊:因出差，于2018年08月07日（周二）至2018年08月12日（周日）停诊，--8.12出国学术交流，期间停诊，并不接受电话咨询。

大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！